Fondations : des observatoires inédits

Le travail d’enquête et de documentation des fondations permet de mieux appréhender les problématiques sanitaires et sociales. La Fondation Novartis, qui dispose d’un budget annuel de trois cent cinquante mille euros, dont un tiers est consacré à la recherche, a mené onze études nationales sur le rôle et les besoins des aidants familiaux. L’étude Pixel, consacrée à la maladie d’Alzheimer, a ainsi révélé que les enfants et les conjoints, qui consacrent cinq à six heures par jour à leur proche malade, vont souvent jusqu’à négliger leur propre santé. La Fondation Novartis, annonce la prochaine création, avec l’institut BVA, d’un panel représentatif de mille aidants familiaux de maladies chroniques. La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, consacre environ 40% de son budget à la production directe d’enquêtes et de statistiques ainsi qu’à la diffusion de bonnes pratiques. Constatant le « déficit conséquent d’information » sur les modes de prise en charge et d’accompagnement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants, la Fondation a développé, dès 2001, une activité d’observatoire destinée à mieux recenser ces dispositifs, et emploie aujourd’hui trois salariés qui réalisent des enquêtes sur tout le territoire national, auprès des établissements et services, et qui rédigent des annuaires, régulièrement remis à jour. « Ces recensements sont bien sûr utiles aux familles et aux professionnels, mais ils intéressent également les décideurs publics, qui sont ainsi informés année après année de l’évolution du paysage médico-social », remarque Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer, rappelant que ce « travail exhaustif » n’est effectué par aucune autre institution à ce jour : « il faut l’indépendance financière d’une fondation comme la nôtre pour se maintenir ainsi en dehors des contraintes conjoncturelles ».

La Gazette Santé-social. septembre 2008.