Besoins des aidants familiaux et ambivalence du répit
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Génér’action publie sur le site d’Agevillage une étude sur les besoins des aidants familiaux, portant sur trois cent soixante-sept personnes. 63% sont des femmes, âgées en moyenne de soixante-quatre ans. Les personnes aidées sont âgées en moyenne de soixante dix-neuf ans. L’activité est significativement plus soutenue pour l’aidant lorsqu’il aide une personne du sexe opposé. Plus le lien de parenté est fort, plus la fréquence d’aide est élevée. C’est la maladie d’Alzheimer qui engendre le ressenti le plus difficile pour l’aidant. L’aidant qui agit au nom de ses valeurs (attribution interne) a une activité significativement moins soutenue, mais des ressentis et des apports (ce que son action lui apporte) plus favorables. A l’inverse, l’aidant qui attribue son action au besoin de la personne aidée (attribution externe) a une activité plus soutenue, des ressentis et des apports moins favorables. En s’attribuant son action, l’aidant est également davantage en prise avec le sens et la portée de ce qu’il fait : il en résulte plus de distanciation et donc éventuellement de regard sur soi, sur la situation et sur des « solutions possibles ». Selon les auteurs de l’étude, les solutions de répit n’influent pas significativement sur l’activité, le ressenti et les apports de l’aidant. Si le répit n’apporte pas un mieux, ce n’est pas parce qu’il est inutile mais parce qu’il se situe à un niveau différent : il serait vécu davantage comme un divertissement provisoire (au sens étymologique de « se détourner »). Le recours au répit est souvent ambivalent pour l’aidant, rarement exempt de culpabilité. Mais une fois qu’une solution de ce type est mise en place, elle est alors souvent vécue comme « une bouffée d’oxygène », et participe au « délestage du fardeau » de l’aidant.