Besoins des personnes malades et de leurs aidants : quelles priorités ?

Une enquête internationale a été menée par l’Université de technologie et de science de Munich (Allemagne), auprès de cinq cents deux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et six cents quatorze aidants, en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada, l’association Alzheimer de Chicago, Alzheimer’s Disease International (ADI), l’association Alzheimer espagnole CEAFA, la Société Alzheimer allemande et l’Ecole de médecine de l’Université de Saint-Louis (Etats-Unis). Les questions les plus importantes pour les personnes malades étaient : un traitement pour contrôler les symptômes ; se sentir en sécurité et soutenu chez soi ; être capable d’aimer la vie. La plupart des personnes malades se déclaraient bien respectées par les membres de la famille. Pour les familles et les aidants, les questions les plus importantes étaient d’avoir une information détaillée sur la maladie, les stratégies les plus faciles à respecter, et un médicament facile à prendre. 
Selon les auteurs, il s’agit de la première enquête internationale prenant en compte simultanément la perspective des personnes malades elles-mêmes et celle de leurs aidants.
Alzheimer’s and Dementia. Kurz A et al. Personal perspectives of persons with Alzheimer’s disease and their carers: a global survey. Septembre 2008.