Comme un étranger dans la maison : faire face à la perte ambigüe

L’association Family Caregiving Alliance propose une nouvelle fiche, consacrée à la notion de « perte ambiguë » (ambiguous loss), concernant les sentiments contradictoires auxquels font face les aidants confrontés aux troubles de la mémoire des personnes aidées. De nombreux aidants déclarent en effet que le principal problème n’est pas la maladie en elle-même, mais l’ambigüité et l’incertitude qu’elle génère. La personne malade est là, physiquement, sans être là, psychologiquement. Pour beaucoup d’aidants, la personne malade est comme un étranger dans la maison. Pour ajouter au stress, la maladie provoque des pertes de mémoire imprévisibles. Cette oscillation entre absence et présence a pour conséquence un sentiment de perte très stressant, que Pauline Boss appelle « perte ambiguë ». A la différence de la mort, il n’y a aucune clôture, aucune validation officielle, et parfois aucun soutien de l’entourage ou de la religion. L’aidant est laissé à lui-même, et même les plus forts deviennent anxieux ou déprimés. Ces sentiments de perte ambiguë sont paralysants. Comment faire face ?
Family Caregiving Alliance conseille tout d’abord de retrouver un lien social ; de nommer le problème ; de ne plus penser à la situation en termes contradictoires et exclusifs, mais d’accepter une situation par nature contradictoire (la personne malade est à la fois présente et absente ; je prends soin à la fois d’elle et de moi ; je suis triste de mes espoirs envolés ; je suis heureux de mes nouveaux projets et buts); de connaître les personnes ressources dans l’entourage (la « famille psychologique » sur qui on peut s’appuyer) ; continuer (en les adaptant) les fêtes de familles, célébrations et rituels ; revoir les rôles familiaux et les règles familiales (qui aide, qui n’aide pas ? pourquoi ?) ; comprendre qu’il est normal de ressentir de la colère et de la culpabilité, mais éviter de diriger sa colère contre la personne aidée ou contre soi ; essayer d’espérer quelque chose de nouveau ; s’occuper de sa santé et rechercher de l’aide auprès de professionnels.
www.caregiver.org . Family Caregiving Alliance . Fact sheet : caregiving and ambiguous loss. 19 novembre 2008. Boss P. Loss, trauma, and resilience: Therapeutic work with ambiguous loss.New York, Norton, 2006.