La parole et le plan

Ils parlent. Ils peuvent parler. C’est notre devoir de leur donner la parole. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer échappent peu à peu à leur image de morts-vivants, de vieillards-enfants un peu fous. Tous ceux qui vivent ou agissent à leurs côtés, — familles, aidants, soignants…—, mais aussi ceux qui rédigent la loi, qui édictent les règles, qui organisent les protocoles, apprennent peu à peu à entendre leur parole.

La télévision nous en offre une démonstration éclatante. Le 21 septembre, à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, TF 1 a diffusé un long témoignage sur la comédienne Annie Girardot, qui souffre de cette maladie et que le réalisateur a pu suivre, jour après jour, pendant huit mois (TF 1, 21 septembre ; Le Parisien, 22 septembre). Le Monde se pose la question : « ce documentaire était-il nécessaire ? » (Le Monde, 23 septembre). Notre réponse à nous est sans aucune hésitation : Oui, tant que la dignité de la personne est respectée.

Un autre filme, avec beaucoup de tendresse, pour une télévision régionale, la maladie de sa mère : de sa voix douce, Jacqueline cherche ses mots, bute sur les paroles. Son fils la sollicite, pose des questions, l’incite à reprendre ses pinceaux, à faire travailler cette mémoire qui s’en va (La Nouvelle République, 12 septembre).

Ils ont des désirs, des besoins. Ils tentent de nous le faire savoir. Pour la première fois, par exemple, une enquête internationale prend en compte simultanément la perspective des personnes malades elles-mêmes et celle de leurs aidants, qui répondent, au Canada, aux Etats Unis, en Espagne et en Allemagne, à un questionnaire d’une université de Munich (Allemagne). Que disent ceux que l’on croyait quasiment muets ? Ils veulent un traitement pour contrôler les symptômes, se sentir en sécurité et soutenu chez eux, être capables d’aimer la vie (Alzheimer’s and Dementia, septembre 2008).

Et du reste ils ne se trompent pas, ou se trompent moins qu’on voudrait le croire. Une étude de l’Institut Benjamin Rose (Etats Unis), portant sur deux cent treize personnes atteintes au stade léger à modéré, montre que, globalement, les personnes malades donnent des réponses cohérentes et exactes aux questions factuelles et fournissent les mêmes réponses quand on les interroge sur leur état dans deux entretiens différents, ce qui implique clairement la possibilité de les faire participer davantage dans la recherche et la planification de la prise en charge (Dementia, août 2008).

Le professeur François Blanchard, du CHU de Reims, rappelle que, même et surtout en situation d’urgence, il importe de rechercher le consentement de la personne : c’est avec elle, puis avec ses proches, que l’on passe un contrat de soins, et « elle peut toujours s’exprimer » (www.agevillagepro.com, 15 septembre)

A nous de les encourager à parler, à entretenir ou à restaurer en partie leurs capacités cognitives, qui peuvent augmenter après un entraînement approprié. Une étude menée par des psychologues de l’Université autonome de Madrid montre, par exemple, que la capacité d’apprentissage s’améliore, à l’issue d’une telle intervention, dans toutes les tâches associées à la plasticité cognitive, notamment la fluence verbale et la mémoire audio-verbale, mais aussi la mémoire visuelle et spatiale (Psicothema, août).

Quand la parole commence à faire défaut, la personne malade continue à s’exprimer, même à un stade avancé de la maladie, par un ensemble de comportements non verbaux, qui apparaissent dans des zones corporelles aussi variées que la tête, les yeux, les bras ou le tronc. Des malentendus dans ce type de communication peuvent avoir des conséquences néfastes à la santé du malade (Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, septembre 2008). C’est pourquoi il est souhaitable de former en particulier les aides soignantes à la communication thérapeutique. Plusieurs techniques sont recommandées : comportements de communication verbale et non verbale, contact oculaire, toucher affectif et sourire. Elles ont besoin, selon une étude provenant de l’Université de Californie à Los Angeles, d’une supervision continue et dédiée concernant les aspects psychosociaux de l’accompagnement (Patient Educ Couns, octobre 2008).

Le Plan Alzheimer 2008-2012 s’inscrit très clairement dans cette perspective : donner la parole, entendre la parole, respecter la parole. Nicolas Sarkozy l’a rappelé dans son discours en présence du Pape Benoit XVI : « C’est en pensant à la dignité des personnes (…) que nous nous sommes engagés dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer, qui fait perdre leur dignité à des êtres humains » (www.la-croix.com, www.agevillagepro.com, 12 septembre ; www.lemonde.fr, 13 septembre).

On retrouve cette préoccupation centrale dans le cahier des charges du futur Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), qui devra notamment animer des rencontres pour « débattre des thématiques relatives au respect des choix de la personne malade (directives anticipées, personne de confiance, participation à des études) ». Il « mettra en place une recherche psychosociale sur les conditions optimales pour recueillir l’avis de la personne malade » (Actualités sociales hebdomadaires, 26 septembre).

Première application : le renforcement des moyens des consultations mémoire permet de mettre en œuvre l’une des mesures phares du Plan, le dispositif d’annonce et d’accompagnement du diagnostic : la personne malade bénéficiera d’une information d’ensemble, précise et personnalisée concernant sa pathologie et d’une proposition de traitement. Un référentiel de bonnes pratiques professionnelles précisera le contenu et les acteurs de l’annonce, l’organisation, le contenu et la coordination des acteurs du suivi (même source).

Le nouveau programme des unités cognitivo-comportementales en soins de suite et réadaptation (SSR) s’inspire de la même philosophie : « la rééducation de l’orientation, les groupes de validation cognitive, de thérapie par évocation du passé, les démarches comportementales et, d’une façon plus générale, le traitement psychosocial, permettent d’améliorer très nettement la qualité de vie et de réduire les troubles du comportement » (Circulaire DHOS, 15 septembre).

Pour s’assurer que ce ne sont pas là que des mots (vieille habitude française, diront certains…), Florence Lustman, chargée de la coordination interministérielle du plan Alzheimer, va lancer une enquête d’opinion dans les semaines à venir et une seconde dans trois ans, qui détermineront « si les Français ont vraiment vu quelque chose bouger sur le terrain grâce à ce plan ». Sa tâche, dit-elle, consiste à vérifier que « l’argent arrive bien en bout de chaîne là où il doit arriver pour financer les réalisations prévues ». Une réunion à l’Elysée, le 19 septembre, a permis de préciser, pour chacune des quarante-quatre mesures du plan, les responsables, les partenaires, les actions à mener, leur calendrier, leur financement et les données de suivi . L’Elysée met en avant trois premières réalisations : la Fondation de coopération scientifique, qui coordonne les actions de recherche, l’appel à projets pour les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA), ainsi que l’inscription de la maladie d’Alzheimer comme priorité de la présidence française de l’Union européenne, la conférence des 30 et 31 octobre prochains à Paris devant permettre d’avancer vers un plan européen de lutte contre la maladie (Elysée, www.afp.google.com, www.fr.news.yahoo.com, www.lemonde.fr, www.lefigaro.fr, 19 septembre ; www.plan-alzheimer.gouv.fr, 21 septembre ; www.agevillagepro.com, 22 septembre ; www.lagedor.fr, 23 septembre).

Les Agences régionales de l’hospitalisation (ARH) sont chargées de décliner concrètement sur leur territoire les mesures du volet santé du Plan. Elles doivent désigner un référent sanitaire pour le champ sanitaire avant le 25 octobre. Des Assises régionales associant l’ensemble des acteurs, professionnels ou non, doivent être organisées dès 2009. Un suivi semestriel est prévu pour un certain nombre de mesures (Actualités sociales hebdomadaires, 26 septembre).

Tout médecin traitant qui en fera la demande recevra gratuitement une carte d’information Alzheimer, que lui adressera l’association France Alzheimer. Elle comporte un volet pour les professionnels de santé avec des informations sur la personne malade et un volet destiné à l’aidant.

Combien y-a-t-il de personnes malades ? Huit cent mille ? Un million ? Personne ne dispose d’un chiffre sûr. A partir de 2009, un outil de recueil des données épidémiologiques sera déployé dans les consultations mémoire (CM) et les consultations mémoire de ressources et de recherche (CMRR), ainsi que dans les consultations des neurologues libéraux. Une enquête médico-économique sur le coût de la maladie sera menée d’ici à 2011, à domicile et en établissement (même source).

Ainsi les pouvoirs publics disposeront-ils peut-être enfin de toutes les données nécessaires pour combattre plus efficacement la maladie.

La parole des malades, le plan de l’Elysée : l’une et l’autre se répondent.
Il y a près de vingt cinq ans, un groupe privé créait une association de recherche sur l’accompagnement des personnes malades, offrant des études d’évaluation, de l’information et de la formation. Aujourd’hui, les établissements de son groupe éditent, à l’usage des aidants familiaux et professionnels, un guide intitulé « J’ai été…, je suis » (www.infirmiers.com, www.agevillagepro.com, 15 septembre ; www.lagedor.fr, 16 septembre ; www.seniorscopie.com, 23 septembre ; contact@parenteles.fr )
« J’ai été », même si je ne me souviens pas. « Je suis », donc j’ai la parole, même si j’ai oublié les mots.

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole