Représentations de la Maladie Décembre 2008
Société inclusive
Presse
Célébrités : quel impact sur les représentations de la maladie ?
Pour Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe, les personnages célèbres du monde politique (Ronald Reagan, Harold Wilson, Margaret Thatcher…), des sports et des arts (Rita Hayworth, Estelle Getty, Annie Girardot, Peter Falk, Terry Pratchett, Iris Murdoch….) jouent un rôle éminent sur les représentations de la maladie d’Alzheimer auprès du grand public. Toutefois, dans la plupart des pays européens, la maladie reste encore largement cachée au public, et la couverture médiatique n’a pas toujours été positive. Un récent rapport de la Société Alzheimer britannique (Out of the Shadows-sortir de l’ombre), lancé à l’occasion d’une campagne nationale contre la stigmatisation liée à la maladie, a confirmé l’isolement vécu par les personnes malades et leurs aidants. Parfois, c’est le médecin généraliste qui attribue les symptômes au processus normal de vieillissement, ou bien les voisins ou les amis qui les ignorent pour éviter d’être confrontés à la maladie.
Dementia in Europe, 2 décembre 2008. Dementia: out of the shadows. www.alzheimers.org.uk, octobre 2008. www.programme-tv.net, 16 décembre 2008.
Littérature
La maman de ma grand-mère joue à la poupée ou comment parler d’Alzheimer aux enfants ?,de Martine Perron
Martine Perron est directrice de maison de retraite. Constatant la difficulté des familles à convier leurs enfants à rendre visite aux personnes âgées dont le comportement est modifié par la maladie d’Alzheimer, elle propose aux parents, aux grands-parents, aux éducateurs, aux intervenants médicaux et para-médicaux un outil de médiation destiné à engager le dialogue avec les enfants et à encourager ainsi la présence de ceux-ci auprès des personnes malades. Eléonore est une petite fille de huit ans, qui découvre fortuitement l’existence cachée de son arrière grand-mère, Mamie-Louise. L’enfant va peu à peu découvrir la spécificité de la maladie, entrer en relation avec l’aïeule, découvrir la souffrance cachée par les non-dits de toute sa famille et rencontrer enfin cette mamie si particulière mais vivante à qui elle va offrir une de ses poupées, établissant ainsi un lien trans-générationnel nécessaire, basé sur l’amour, la tolérance qui va réconcilier toute sa famille dans une démarche riche d’émotions.
Editions AG&D.www.senioractu.com, 11 décembre 2008.
Les couleurs de l’oubli, de François Arnold et Jean-Claude Ameisen
Au bord d’une forêt, François Arnold, artiste plasticien, installe en 1993 l’atelier de peinture « l’Arbre à mains » au sein de l’hôpital Georges-Clémenceau de Champcueil (Essonne). Des personnes malades apprennent à peindre. Eux que l’on croyait déjà hors du monde se révèlent intensément présents. Beaucoup sont atteints de la maladie d’Alzheimer. Au-delà des couleurs, au-delà de l’oubli, il y a chez chacun de ces peintres une vie intérieure qui bat. La présence d’un monde qui n’en finit pas de se construire. Ultimes traces de beauté, ultime témoignage d’humanité. Jean-Claude Ameisen est président du comité d’éthique de l’INSERM.
Les Editions de l’Atelier. Soins Gérontologie, novembre-décembre 2008.
Quel jour sommes-nous ? La maladie d’Alzheimer jour après jour, de François le Bourhis
Sylvie, la quarantaine épanouie, a tout pour être heureuse : l’amour de son mari, l’affection de sa fille, le soleil de Bretagne… Elle devient de plus en plus sujette à d’inquiétants trous de mémoire. Bientôt, elle ne reconnaîtra plus ses proches, et ne saura même plus qui elle est. Ecrit pour informer et sensibiliser, ce livre permettra, via le Lions Club et France Alzheimer, de récolter des fonds pour la création de dispositifs d’accueil, de soutien et d’aide aux familles, et pour la recherche.
Editions Chiron. Soins Gérontologie, novembre-décembre 2008.
Design for Nature in Dementia Care. Bradford Dementia Group Good Practice, de Garuth Chalfont.
Cet ouvrage, dans la série des guides de bonne pratique du groupe de Bradford, décrit les nombreuses façons d’appréhender la nature de façon positive et sûre, dans les activités de la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, au moyen d’une meilleure conception de l’environnement, à l’intérieur comme à l’extérieur. L’ouvrage aborde les questions éthiques que se posent les familles et les professionnels concernant ces activités.
Dementia, novembre 2008. Editions Jessica Kingsley, Londres 2008.
Veille presse : Michèle Frémontier et Paul-Ariel Kenigsberg
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg
Editorial : Jacques Frémontier