Représentations de la maladie dans le monde

Selon Alzheimer’s Disease International, dans les pays pauvres et en voie de développement, la démence n’est pas perçue comme une maladie (medical condition), mais comme une conséquence normale du vieillissement. Cette faible prise de conscience, générale, a des conséquences importantes : les personnes malades ne vont pas chercher d’aide auprès des services médicaux ; les formations structurées sur la reconnaissance de la maladie et sa prise en charge sont quasiment inexistantes ; il n’y a pas d’acteurs (constituency) pour faire pression sur le gouvernement ou les décideurs politiques pour que ceux-ci mettent en place des services de prise en charge et d’accompagnement répondant mieux aux besoins. Les familles, principaux aidants, doivent se débrouiller sans réel soutien ou compréhension des autres membres de la société ou des organismes publics. Les personnes malades sont souvent exclues des établissements d’hébergement, lorsqu’ils existent, et on leur refuse souvent l’accès à hôpital. Les troubles du comportement sont particulièrement mal compris, ce qui conduit à la stigmatisation, à des reproches (blame) et au stress des aidants. Cette faible prise de conscience perdure dans les pays développés : au Royaume-Uni, les facteurs principaux expliquant pourquoi les gens ne recherchent pas d’aide (ou n’en n’offrent pas) sont la stigmatisation (où l’on évite de discuter du problème) et deux fausses croyances : que la démence fait partie du vieillissement normal et qu’on ne peut rien y faire. Les experts du plan national anglais précisent que les gens attendent trois ans en moyenne avant de parler des symptômes à leur médecin ; 70% des aidants déclarent que les aidants n’étaient pas conscients des symptômes avant le diagnostic de la maladie ; 58% des aidants considèrent que les symptômes font partie du vieillissement normal, et seuls 31% des médecins généralistes pensent qu’ils ont été suffisamment formés pour diagnostiquer et prendre en charge la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2009, 21 septembre 2009.