Le ressenti des aidants familiaux

La Fondation Médéric Alzheimer, en collaboration avec Catherine Ollivet, présidente de l’Association France Alzheimer 93, a interviewé neuf aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui ont bénéficié ou bénéficient encore de l’aide et du soutien de France Alzheimer. Pour tous, la survenue de la maladie d’Alzheimer elle-même et l’annonce qui en est faite bouscule l’équilibre familial. « Quand on vous dit : votre mari est atteint de la maladie d’Alzheimer, on se demande comment on va gérer cette épreuve ». L’engagement des aidants familiaux relève pour certain d’un « devoir familial », chacun estimant être la seule personne légitime pour venir en aide au proche malade. « On ne se pose pas la question de savoir si on peut ou pas aider son mari. On le fait naturellement ». La relation établie entre la personne malade et l’aidant familial fait figure d’un véritable « don de soi ». L’aidant familial réaménage ainsi sa vie quotidienne, réadapte son logement pour améliorer le confort de la personne malade. Si devenir un aidant familial est une évidence pour certain, faire appel à des professionnels est un choix parfois difficile à faire. En demandant de l’aide à une personne extérieure, les aidants culpabilisent de confier leurs tâches à des « personnes inconnues » pour le malade. Néanmoins, pour certains, après avoir franchi le premier pas, les aidants familiaux et les professionnels comprennent qu’ils sont complémentaires pour faire face aux difficultés engendrées par la maladie.
Au-delà des informations fournies par les associations, les aidants familiaux participent à des ateliers, notamment des groupes de parole. Ils justifient leur participation à ces réunions par le fait qu’il s’agit d’un temps de parole centré sur leur vécu, leurs difficultés au quotidien. Grâce à cet échange, certains se disent rassurés de ne pas être la seule personne à avoir besoin de soutien moral. Partager ses émotions avec d’autres aidants familiaux est perçu comme une thérapie pour faire face à la douleur. L’accueil de jour offre, quant à lui, à la fois un temps de socialisation et de bien-être pour la personne malade, et une réponse aux besoins des aidants. Pour ces derniers, l’accueil de jour est une alternative face au « fardeau » qu’ils endurent. Ainsi l’aidant s’octroie un temps pour lui, pour « prendre ses rendez-vous médicaux », « faire des courses », « aller chez le coiffeur ». La mise en place des structures de répit en faveur des aidants est vécue comme un soulagement pour ces derniers. Elles leur permettent de « souffler », de « prendre quelques heures de répit ».

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Fontaine D. (coord.). Sortir de chez soi pour mieux vivre à domicile. Mars 2010.