Plan Alzheimer : perception et vécu des aidants principaux (1)

Dans les trois quarts des situations, l’aide est quotidienne pour les soins médicaux, les courses ou la préparation des repas, la surveillance. 33% des aidants familiaux apportent de l’aide depuis moins de trois ans, 44% entre trois et huit ans et 22% depuis plus de huit ans. Pour 57% des proches, les troubles dont souffre la personne malade sont sévères, pour un tiers d’entre eux ils sont modérés. La relation avec la personne malade est jugée très bonne ou plutôt bonne pour deux tiers des aidants familiaux. Les troubles de communication, les problèmes relationnels et le manque d’autonomie sont les principales raisons évoquées lorsque les relations sont difficiles.
Neuf aidants sur dix ont déjà été en contact avec un neurologue pour la prise en charge de leur proche. Quatre aidants sur dix ont déjà rencontré un gériatre, un infirmier à domicile, un orthophoniste ou un psychologue. Lorsqu’ils ont rencontré ces professionnels, ils sont très largements satisfaits. Les services d’aide et de soins à domicile sont peu utilisés par les aidants familiaux interrogés. 44% des aidants déclarent avoir eu recours à de l’aide à domicile, et la moitié s’en déclarent satisfaits ; 28% ont déjà eu recours à des services de soins et les deux tiers d’entre eux ne sont pas satisfaits des services reçus, principalement parce que l’aidant ou la personne malade ne souhaite pas une aide extérieure : 76% des aidants déclarent parvenir à gérer la maladie de leur proche. Les troubles les plus difficiles à gérer au quotidien sont les troubles de la mémoire (pour 39% des aidants), qui entraînent désorientation, pertes d’objet et obligent l’aidant à répéter constamment les mêmes propos, et le manque d’autonomie (pour 29% des aidants). Les changements de comportement et les problèmes de communication sont rapportés par une personne sur cinq. Un tiers des aidants rencontrés déclarent pouvoir se ménager souvent des moments à eux, et 41% parviennent parfois à le faire.

Compte rendu du 5ème comité de suivi du Plan Alzheimer.www.plan-alzheimer.gouv.fr, 25 novembre 2009.