Plan Alzheimer : espace national de réflexion éthique

Est-on « capable » ou « incapable » ? « Déclarer une personne incapable de décider pour elle-même est une décision d’une violence extraordinaire », écrivent Robert Moulias, Paul Choisnet et Jean-Luc Novella, animateurs d’un atelier sur les capacités décisionnelles et l’évolution de la maladie au premier colloque de l’Espace national de réflexion éthique du plan Alzheimer (EREMA), tenu à Reims en décembre 2009. « A la suite de cette décision, la personne se voit privée de l’usage de son argent, de la réception de son courrier, du pouvoir de décider seule pour elle-même dans le cas plus bénin de la curatelle, de tout pouvoir de décision dans le cas de la tutelle. Le plus souvent, elle n’a pas choisi la personne qui va parler en son nom. Parfois, elle ne la connaît même pas ».
L’atelier a mené une réflexion sur la problématique suivante: « l’autonomie n’est pas d’un bloc, entièrement absente ou présente. Elle peut être altérée concernant certains aspects de la vie et fonctionner encore sur d’autres. Elle peut s’exprimer de manière non verbale. Elle peut conduire la personne à vouloir continuer à vivre en conformité avec ses valeurs et ses choix sans lui permettre pourtant d’organiser concrètement sa vie en fonction de ces valeurs et choix. Comment ajuster ces mesures et niveaux de protection à cette variété et à l’évolution progressive des atteintes subies par l’autonomie ? ». L’atelier a émis huit propositions, appelant de nouveaux questionnements. Le niveau d’incapacité juridique varie avec le stade de la maladie, ses fluctuations, mais aussi avec l’importance et le type de décision à prendre. La perte de capacité n’est jamais totale. La personne doit rester informée, quels que soient le stade de la maladie et le statut de la personne, protégée ou non. Son assentiment ou son refus doit être considéré, y compris chez la personne qui n’est plus capable d’expression verbale. « Quelle est la compétence de l’expert qui décide de la nécessité de la protection, et de quels outils dispose-t-il ? Quelle est la capacité du mandataire désigné à représenter cette personne ? que connaît-il des souhaits de la personne et de la décision à prendre ?» s’interroge le groupe. « Une compétence spécifique, définie par une qualification garantie est indispensable pour éviter les décisions prises à la légère de protéger ou de ne pas protéger une personne ».

Gérontologie sans frontières. Moulia R, Choisnet P, Novella JL et al. Capacités décisionnelles : niveaux de décision, niveaux de compétence. 15 janvier 2010.