La place des usagers en questions Janvier 2009
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Florence Leduc, directrice de la formation et de la vie associative à la FEHAP (Fédération des établissements et des services à la personne privés non lucratifs), intervenant à la journée nationale du CISS (collectif interassociatif sur la santé), résume en sept points le questionnement sur la place des usagers. Les usagers obligent en permanence à questionner le sens de l’action, à remettre sur l’ouvrage la question de la fin et des moyens. Les associations d’usagers sont-elles un tiers facilitateur dans la relation entre les personnes concernées et les acteurs de l’aide et des soins, ou sont-elles le porte-voix des personnes concernées ? Ont-elles la capacité à faire le clair entre la parole des proches et la parole difficile à entendre, par les modes ordinaires, des personnes concernées par la maladie, comme si cette parole-là était inaudible ou confisquée ? Quelle place peuvent occuper les usagers dans les filières et les réseaux, dans la confrontation des logiques institutionnelles à l’œuvre dans la construction même de ces nouvelles coopérations ; les usagers sont au centre des préoccupations : sont-ils encerclés, entourés, étouffés ou véritables acteurs ? Pour accéder aux dispositifs, comme autant de réponses à une situation ponctuellement ou durablement difficile, s’attache-t-on à des questions d’éligibilité ou répond-on aux besoins des personnes concernées envisagées dans l’intégralité de leur situation ? La place des usagers se cherche encore, y compris dans la fonction qui est la leur, celle de la connaissance et de la reconnaissance de leur avis sur leur propre situation. La place désormais reconnue des usagers ne comporterait-elle pas le risque de limiter leur place à l’institutionnalisation de leurs relations avec les institutions concernées ?
www.agevillagepro.com , 5 janvier 2009.