Santé des aidants

Pour les professeurs Sandrine Andrieu et Alain Grand, du département de santé publique du CHU de Toulouse, les aidants informels sont des malades cachés. Le Dr Jean-Pierre Aquino, président de la Société française de gériatrie et de gérontologie, et Jeanne Etiemble, directrice du centre d’expertise collective de l’INSERM, soulignent que les aidants, confrontés à une mission à laquelle ils n’ont pas été préparés, ont besoin eux-mêmes d’être soutenus au plan psychologique et médical, pour faire face à l’altération de leur état de santé (stress chronique, augmentation des troubles cardiovasculaires, fatigue et troubles du sommeil, dépression, alcoolisme, report de ses propres soins médicaux, consommation majorée de psychotropes et risque de mortalité accru. Il faut être conscient de cette réalité et prendre des mesures préventives adaptées. Les médecins généralistes, les premiers sollicités, sont les interlocuteurs privilégiés et impliqués dans cette « maladie familiale » et le parcours de soin. Ils doivent pouvoir bénéficier de recommandations nationales leur permettant de faire un premier bilan, puis, lorsque la maladie est diagnostiquée, d’assurer le suivi de la personne malade. Il faudrait pouvoir faire appel à des professionnels spécifiquement formés à la maladie d’Alzheimer, ayant des compétences en neuropsychologie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie. La fréquence de la maladie, la complexité de la situation, du contexte familial, social et des étapes auxquelles doivent faire face la personne malade et sa famille, la variété des modes de prise en charge, imposent une organisation et une coordination des différentes ressources médicales, sociales et médico-sociales (gestionnaire de cas). On assiste actuellement à une forte mobilisation autour de la maladie d’Alzheimer, à un recentrage des interventions sur la personne et sur son entourage familial, dont la contribution au quotidien est soulignée. Des efforts soutenus et conjoints de la recherche médicale et de la recherche en sciences humaines permettront de progresser dans la qualité de la prise en charge. On doit également agir sur les représentations en favorisant le développement d’une information qui parle autrement de la maladie et des personnes malades.
Réalités familiales , décembre 2008.