Quelles solidarités familiales pour demain ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Réalités familiales , la revue de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), publie un numéro spécial de cent soixante pages intitulé « Vivre avec la maladie d’Alzheimer : un défi pour le XXIème siècle », réalisé en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer et coordonné par le Dr Jean-Pierre Aquino, conseiller technique. Pour Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, les solidarités familiales seront soumises à l’épreuve dans un contexte d’accroissement du nombre de personnes malades. La disponibilité de vaccins ou de traitements curatifs paraît avoir peu de chances de se réaliser avant une dizaine d’années. La population de personnes malades devrait connaître une évolution sensible de sa composition, avec une extension, même progressive, de la détection précoce. Les premiers stades de la maladie nécessitent des types d’accompagnement spécifiques, qui restent encore très largement à définir et à diffuser. Le nombre des aidants familiaux risque de diminuer, notamment en raison du tassement de la natalité après la génération du baby boom, de la multiplication des familles monoparentales, de la mobilité géographique professionnelle des jeunes générations, de l’extension du travail des femmes et du report de l’âge de cessation d’activité. Que faire ? Si l’on peut s’attendre à une amélioration de l’état de santé, grâce aux politiques publiques de prévention, à une amélioration de l’accompagnement grâce aux politiques spécifiques à la maladie d’Alzheimer (continuité de la prise en charge, diversification des formules de soutien, renforcement des moyens du libre choix de rester à domicile, renforcement des capacités d’accueil, des effectifs et de la qualification du personnel, références éthiques et normes juridiques), aux interventions psychosociales et aux progrès de la technologie, ces facteurs positifs ne compenseront que partiellement la baisse des effectifs des aidants familiaux. Il serait donc utile de mobiliser d’autres acteurs de la solidarité par le recours au bénévolat au sens strict (hors aidants professionnels et familiaux), qui ne joue aujourd’hui en France qu’un rôle marginal. Les institutions et les associations devraient apprendre à s’organiser pour intégrer harmonieusement ces bénévoles (volunteers) , qui doivent évidemment agir en complémentarité et non en substitution des autres intervenants.
Réalités familiales , décembre 2008.