Les personnes malades entrent dans le champ des décideurs

Richard Verba, membre du groupe de travail « éthique et communication » de la commission Ménard, est un ancien chef d’entreprise de cinquante-six ans. Il y a cinq ans, suite à des erreurs dans ses rendez-vous, des oublis de passer ses commandes et de payer ses fournisseurs, il a pensé à un stress professionnel. C’est un neurologue qui a posé un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Il a fermé son entreprise et s’est impliqué dans la vie associative, afin de porter la parole des personnes malades auprès des autorités et des médias : « il faut se battre pour changer l’image de la maladie ». Mme Verba ajoute : « la maladie est là. Il faut donc vivre avec elle. Il faut se battre ensemble, car nous avons encore plein de choses à vivre ». Jan Henry T Olsen, ancien ministre de la pêche en Norvège de 1992 à 1996, et son épouse Laila Lanes, journaliste, tiennent le même discours. Pourquoi avoir honte de la maladie ? s’interrogent-ils. Une honte qui pousse les personnes à cacher leur maladie aux autres, mais également à la nier eux-mêmes. Ils ont décidé que la meilleure chose à faire était de continuer à vivre le plus normalement possible, et contribuer à aider les autres en parlant de leur situation, ce qui donne un nouveau sens à leur vie.
Réalités familiales , décembre 2008.