Le devenir des personnes malades, avant le plan Alzheimer

Le groupe REAL.FR (CMRR Toulouse, INDERM U558), conduit par le Pr Bruno Vellas, mène une étude prospective multicentrique visant à étudier l’histoire naturelle de la maladie d’Alzheimer, les filières de soins, les modes de recours et de prise en charge, en identifiant les dysfonctionnements et leur influence sur l’évolution de la maladie. Le groupe publie les résultats du suivi de l’étude à quatre ans, juste avant la mise en place du plan Alzheimer 2008-2012, auprès de six cent quatre-vingt-six personnes diagnostiquées. 26.7% habitent seules et 58.7% avec leur époux. L’aidant est âgé en moyenne de 64.7 ans ± 13.2 ans. L’aidant est une femme dans 59.3% des cas. L’aide médicale est mobilisée dans 68.2% des cas et l’aide non médicale dans un cas sur deux (50.4%). Après quatre ans, 30.4% des personnes sont décédées et 43.4% sont entrées en établissement d’hébergement. En incidence annuelle, on observe 7.35% de décès, 13.38% d’entrée ne établissement, 22.36% d’hospitalisation et 21.28% de perte de poids. Le déclin cognitif est mesuré par l’évolution du score MMSE (mini-mental state organisation) , qui diminue en moyenne de 7.03 unités en quatre ans à partir d’un score initial de 20.01. Le score fonctionnel moyen des activités de la vie quotidienne, initialement de 5.43, diminue de 1.87 en quatre ans. Les profils évolutifs de la maladie à quatre ans sont hétérogènes : stabilisation dans 20.20% des cas, aggravation dans 79.20% des cas et amélioration dans 0.59% des cas. Les complications de la maladie sont des troubles du comportement, la dépression, des troubles nutritionnels, des troubles de l’équilibre. Le fardeau de l’aidant (Zarit) est resté stable dans 59.4% des cas, s’est aggravé dans 29.7% des cas et s’est amélioré dans 10.9% des cas. La moitié des personnes malades ont été hospitalisées en quatre ans. Le traitement par anticholinestérasiques est bien observé.
6ème congrès national sur les unités spécifiques de soins Alzheimer. Paris. Serdi Editions.Vellas B et al. Le devenir des patients Alzheimer à 4 ans juste avant le plan Alzheimer : données de REAL.FR. 19-20 décembre 2008.