Recommandations de l’ANESM : la place des aidants (1) Mars 2009

Selon l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), la maladie d’Alzheimer « a la particularité de transformer en profondeur la vie de celui qui en est atteint mais aussi celle de son entourage. Elle bouleverse les équilibres familiaux et induit de grandes souffrances. De plus, la perte d’autonomie et la dépendance progressive qu’elle entraîne nécessitent que des aides de plus en plus importantes soient apportées à la personne atteinte. Les proches et en particulier l’aidant principal sont des acteurs majeurs de cette aide. Or cet engagement dans l’aide à la personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou apparentée risque d’entraîner des conséquences sur la santé des aidants (états anxio-dépressifs, fatigue, troubles du sommeil, amaigrissement, pathologies cardiovasculaires, etc.) et sur leur vie sociale. De plus, dans le contexte de cette relation forte entre l’aidant et la personne malade, le recours à une aide extérieure n’est jamais neutre (contexte d’épuisement, culpabilité, etc.). Il représente une étape dans l’évolution de leur relation affective, ainsi que dans la relation d’aide qui s’était installée entre eux. Dans ce contexte, un soutien peut ainsi leur être proposé ».
Le projet d’établissement prévoit les modalités possibles de participation des proches à la vie de la personne dans la structure : élaboration du projet personnalisé, actes de la vie quotidienne, sorties accompagnées, activités communes dans la structure … « L’implication des proches est souhaitable car elle favorise le maintien du lien affectif et social avec la personne, l’ouverture sur l’extérieur et induit une certaine souplesse de fonctionnement. Les visites des amis et relations (voisins, auxiliaires de vie sociale connus dans le cadre de l’accompagnement à domicile …) sont facilitées et encouragées. Il est recommandé que la participation des aidants soit formalisée dans le projet personnalisé. Les souhaits des proches de s’impliquer ou non dans la vie de la personne au sein de l’établissement doivent être absolument respectés, sans jugement. Par exemple, la participation à des actes de la vie quotidienne tels que par exemple, la toilette, l’habillage, le repas, est considérée par certains aidants comme un élément positif, alors que d’autres préfèrent s’en distancier afin de conserver une relation basée sur l’affect et le soutien. Dans tous les cas, il est recommandé que l’équipe ne porte pas de jugement sur la famille, quelles que soient les difficultés de la situation et les relations mais qu’elle concoure activement au maintien du lien avec la personne. Les aidants sont régulièrement conviés à participer à des rencontres thématiques avec l’équipe en vue notamment de comprendre la situation de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ».
ANESM. Recommandation de bonnes pratiques professionnelles. L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-socialwww.anesm.sante.gouv.fr , février 2009.