L'impact familial de la maladie d'Alzheimer (1)

Thierry Darnaud et Jacques Gaucher, psychologues cliniciens au laboratoire « Santé, individu, société »(SIS-EA 4129) de l’Université de Lyon, proposent un modèle d’analyse de l’impact familial de la maladie d’Alzheimer. Dans une étude portant sur cinquante-huit familles, ils identifient trois groupes homogènes (clusters). Le premier groupe regroupe des « familles déstabilisées » ; le score moyen MMSE (mini-mental state examination) est de 17.52 points et la maladie évolue en moyenne depuis 26.52 mois. L’impact de la maladie est faible ; le système familial est tiré à l’écart de son fonctionnement habituel. La maladie n’a pas encore pris toute sa place en termes de réaménagement, puisque la personne malade est encore assez autonome pour ne pas avoir besoin d’un accompagnement permanent. Le second groupe regroupe des familles qui sont constamment dans la réalisation d’actions permettant le maintien à domicile de la personne âgée. La maladie est à un stade plus avancé. Le score moyen de la personne malade est de 9.53 points et la maladie évolue depuis 49.76 mois. C’est au sein de ce groupe que les tiraillements au sein de la famille sont les plus perceptibles (liens conflictuels ou privilégiés). L’aide n’est jamais totalement organisée, et quand tel est le cas, elle n’est pas satisfaisante pour les aidants, qui le disent. Cette aide doit constamment être adaptée au déclin des capacités de la personne malade. Dans le troisième groupe, le score moyen MMSE des personnes malades est de 8.50 points et la malade évolue depuis 58.14 mois. Elles vivent à domicile ou en institution, et prises en charge dans un cadre institutionnel fort. Les solutions, si elles permettent en partie de répondre aux besoins des personnes malades, sont généralement considérées comme « mauvaises » par certains des aidants, qui se plaignent : leur avis n’a pas été écouté au moment de l’entrée en institution ou ils sont, depuis, exclus des décisions. La décision a été prise par un autre membre de la famille, arguant de l’état de santé précaire de l’aidant à ce moment-là. Aucun aidant accompagnant à domicile une personne ayant un déficit cognitif sévère n’a dit se trouver solidaire avec plaisir.

Gérontologie sans frontières. Darnaud T Gaucher J. L’impact familial de la maladie d’Alzheimer. Un modèle d’analyse. 15 octobre 2009.