Accueil de jour et hébergement temporaire : attentes, freins, et facteurs de réussite (2)

La faible visibilité des dispositifs d’accueil temporaire constitue un frein à leur développement. Les aidants se décrivent particulièrement démunis au début de la prise en charge, contraints d’agir avec leurs propres ressources et leurs propres canaux d’informations pour trouver une information fiable, leurs interlocuteurs immédiats étant eux-mêmes défaillants, en particulier les médecins. Géronto-Clef souligne l’incompréhension des familles quant à la complexité des structures et des modes de financement des prises en charge : la différence entre hôpital de jour et accueil de jour n’est pas ou peu perçue par les usagers, qui ne comprennent pas les différences de statut entre les différents dispositifs, eux-mêmes diversement présents selon les territoires et diversement promus par les prescripteurs que sont les médecins généralistes. Géronto-Clef souligne « la confusion (ou la concurrence) entre diverses représentations de la maladie et les divers enjeux des termes de sa reconnaissance : s’il s’agit d’une maladie, sa prise en charge peut légitimement s’entendre dans le cadre d’une hospitalisation de jour, prise en charge par la sécurité sociale ; s’il s’agit d’un simple effet du vieillissement naturel alors sa prise en charge peut légitimement s’entendre dans le cadre d’un effort collectif aux personnes en perte d’autonomie et relever d’un financement de compensation sociale. Le discours politique sur la maladie reste, de ce point de vue, très ambigu ». Pour Géronto-Clef, « l’usage ou le non usage des services d’accueil temporaire suit essentiellement deux logiques. La première découle d’un croisement entre les formes d’attachement qui unissent le couple aidant(s)-aidé et la spécificité de la maladie au plan de son impact relationnel, modulant, au fil de l’évolution de la maladie, la nature des besoins et des attentes, ainsi que leur hiérarchisation (quête de répit et/ou recherche thérapeutique, vs recherche thérapeutique et/ ou quête de répit), les équilibres relationnels, facilitant à certains moments certains recours précédemment inenvisageables (comme le recours à l’hébergement temporaire) ou au contraire rendant désormais impossibles des aides formelles jusqu’alors usitées (par exemple des comportements agressifs compromettant un accueil de jour ancien). La deuxième logique est pragmatique et produit un décalage entre les attentes et l’usage, selon les ressources d’information, les ressources financières et l’inadéquation des structures aux attentes »

Géronto-Clef. Blanchard N et Garnung M. Accueils de jour et hébergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer : attentes, freins, et facteurs de réussite. Mars 2010.