Réseau européen d’éthique sur la maladie d’Alzheimer (3) Décembre 2008

Pour le Dr Sabine Bartholomeyczik de l’Université de Witten-Herdecke, le dilemme éthique dans les comportements difficiles se pose selon trois modalités : pouvoir et violence, auto-détermination et aide à la personne malade, changement de traitement contre maintien du traitement existant. Selon elle, lorsqu’on est confronté à un comportement difficile, la prise de décision devrait être facilitée si l’on se pose la question : « pourquoi cette personne se comporte-t-elle ainsi?» plutôt que « que puis-je faire pour que cela cesse? ». Mentir à la personne malade est-il moralement acceptable ? Cette question fait débat. Mathias von Schwanenflügel, du ministère allemand de la Santé, suggère de s’inspirer de l’expérience acquise auprès des personnes psychotiques. Pour Harry Cayton, du conseil de bioéthique de Nuffield (Royaume-Uni), lorsqu’une personne malade demande quand son fils va venir, il faut reconnaître cette demande comme l’expression d’un souhait de voir sa famille l’entourer ; selon cette interprétation, plutôt que de mentir, la réponse pourrait être de placer des photos de la famille autour de la personne malade et d’organiser une visite. Selon les travaux du conseil de Nuffield, les problèmes éthiques concernent rarement une décision entre ce qui est bien et ce qui est mal (right and wrong ), car ce n’est jamais aussi simple. Il s’agit plutôt d’un conflit entre ce qui est bon (right/good) pour la personne malade et ce qui est bon pour l’aidant. Harry Cayton souligne le besoin de considérer les questions éthiques pour elles-mêmes, avant de prendre en compte la maladie : la personne humaine passe avant la démence. La vraie question doit être: « est-il éthique de mentir? » plutôt que « est-il éthique de mentir aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? ».
Dementia in Europe , 2 décembre 2008.