Dispositions légales influençant la qualité de vie

En Belgique, lorsque la Fondation Roi Baudouin a entamé une réflexion sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur entourage, la dimension juridique s’est imposée d’emblée : « bon nombre de décisions basées sur des dispositions légales ont un impact sur l’autonomie de la personne atteinte de démence. Leur objectif est de protéger la personne et non de la pénaliser. Pourtant, le retrait du permis de conduire ou encore l’ordonnance du juge de paix déclarant une personne incapable de gérer ses biens sont autant de décisions tombant comme un couperet. C’est comme si le patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée perdait tout à coup certaines facultés, alors que la démence est une maladie évolutive, non linéaire, dont l’évolution varie d’une personne à l’autre ».
Sarah Defloor et le Pr Herman Nys, du centre d’éthique biomédicale et juridique de l’Université catholique de Louvain (Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, KU Leuven)publient, dans la série « apprivoiser la maladie d’Alzheimer (et les maladies apparentées) de la Fondation Roi Baudouin, et avec le soutien de la Loterie nationale belge, un rapport intitulé « les droits des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées : aperçu des dispositions légales influençant la fin de vie ». La Fondation a constitué un groupe de treize experts, sous la présidence de la ministre d’Etat Magda Aelvoet, qui ont initié plusieurs études scientifiques et réalisé des consultations de malades, d’aidants proches et de soignants.
Fondation Roi Baudouin. Defloor S et Nys H. Les droits des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées : aperçu des dispositions légales influençant la fin de vie. www.kbs-frb.be . Décembre 2008.