Fin de vie: la perte d’un sens commun partagé

Des chercheurs (Gijsberts MJ et al) du centre médical de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas) ont comparé la fin de vie de personnes hébergées en établissement et atteintes de la maladie d’Alzheimer dans quatre maisons de retraites : deux proposant une approche traditionnelle de la fin de vie et deux une approche centrée sur la personne (dite « anthroposophique »), en utilisant le questionnaire jugé le plus spécifique pour la fin de vie, l’EOLD (end-of-life in dementia care) . Aucune différence n’a été observée entre les deux environnements quant à la satisfaction concernant les soins. L’approche anthroposophique montre des scores significativement plus élevés sur trois dimensions : la prise en charge des symptômes, l’évaluation du confort en attendant la mort et le bien-être.
Comment se construit la relation infirmière-personne malade en fin de vie ? Une recherche ethnographique (Hertogh CM et al), menée par le même centre dans deux maisons de retraite, montre qu’il existe de nombreuses formes de ce que Tom Kitwood (le père de la prise en charge centrée sur la personne) appelait « une psychologie sociale maligne ». La relation s’établit non seulement dans un contexte de pénurie de personnel et de manque de professionnalisme, mais aussi et principalement à travers la « complexité intrinsèque » de la prise en charge palliative. Cette complexité a pour origine un problème clé de la maladie d’Alzheimer : la perte d’un sens commun partagé (a common shared world of meaning) . Les chercheurs avancent trois caractéristiques de cette situation : le dilemme de dire ou non la vérité et la sincérité, la lutte pour se raccrocher à la réciprocité dans l’acte de soin et les paradoxes de normalité auxquelles les infirmières sont confrontées quand elles prennent soin de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les auteurs suggèrent de renforcer fortement diverses formes de soutien aux infirmières.
Tijdschr Gerontol Geriatr. Gijsberts MJ et al. End-of-life with dementia in Dutch antroposofic and traditional nursing homes. Décembre 2008. Tijdschr Gerontol Geriatr. Hertogh CM, the BA. The loss of a common shared world. Ethical problems in palliative care for people with advanced dementia. Décembre 2008. (Articles en néerlandais).