Tenir un journal

Victoria Jones est une« mémoire pour deux personnes ». Elle a commencé à tenir un journal le jour où elle a compris que personne ne lui donnerait les réponses dont elle avait besoin. Ce journal a été d’un grand secours au moment du diagnostic, « quand tout le monde attendait de moi que je sois l’expert ». Elle est constamment confrontée à des prises de décision. « Comment décider des priorités ? C’est très fatigant d’être malade, d’essayer de le cacher et de se confronter au monde. Que font les autres pour vous aider ? Que leur dire de la situation ? Qu’est-il possible de partager ? Trop tôt, ces décisions doivent être prises pour deux, en prenant la responsabilité de la personne aidée : jusqu’à quel point peut-elle être stimulée ? A partir de quand la stimulation devient-elle du stress ? Quels risques et quelle indépendance puis-je lui autoriser ? Comment améliorer et préserver son estime d’elle-même ? Malheureusement, il n’y a aucune recommandation sur ces points, et il faut endosser l’entière responsabilité des évènements si quelque chose arrive. La meilleure des planifications peut s’écrouler : certains jours, elle appréciera une sortie ou la rencontre d’autres personnes, d’autres jours elle sera confuse et fatiguée en toutes circonstances.

PDSG (Pick’s Disease Support Group Newsletter), septembre 2009.