Formes héréditaires de la maladie : conseil aux familles

Les familles dans lesquelles une forme génétiquement dominante de la maladie d’Alzheimer réapparaît de génération en génération demandent aux chercheurs du réseau DIAN (Dominantly Inherited Alzheimer’s Network) d’apporter un conseil psychologique et émotionnel, ainsi que du soutien, à tous les membres de la famille et pas simplement aux aidants proches. La menace de la maladie est comparée à un « voile violemment tordu » (a wrenching pall). Ces conseils et ce soutien pourraient être donnés en entretiens individuels, au moyen de groupes de soutien téléphonique, ou via des forums protégés sur les sites de réseaux sociaux, qui créent une communauté virtuelle pour des participants à des essais cliniques dans le monde entier. Si ce type de soutien accompagnait les essais cliniques, la participation des familles à ces essais serait moins stressante, les familles seraient davantage investies dans l’effort et se prêteraient davantage à l’évaluation. Les familles ont également besoin de conseils pratiques concernant les contrats d’assurance dépendance, ainsi que de conseils pour convaincre l’administration de la sécurité sociale que la personne malade devrait avoir un statut de personne handicapée, même si elle n’a que quarante-cinq ans et qu’elle est encore capable de marcher et de parler.

www.alzforum.org, 24 octobre 2009.