Malades jeunes Octobre 2009

Selon l’Association Alzheimer américaine, il existerait environ deux cent mille malades jeunes, c’est-à-dire âgés de moins de soixante-cinq ans. Une proportion importante a également un parent ou un grand-parent atteint de la maladie d’Alzheimer : si les formes familiales sont rares au niveau de la population générale, elles sont concentrées dans la population des malades jeunes. Comment s’occuper de son parent quand on est soi-même malade ? Les autres membres de la famille, les voisins et les collègues de bureau peuvent les ridiculiser en les réprimandant, en les traitant de paresseux, alors que c’est la maladie d’Alzheimer qui a détruit leur motivation. Les personnes malades souffrent de crises sévères de dépression et de frustration. A cela se rajoutent des problèmes conjugaux, conséquence d’une mauvaise compréhension et d’un sous-diagnostic de la maladie. 80% des malades jeunes perdent leur emploi et le revenu correspondant. Certains droits concernant leur couverture sociale ne peuvent être ouverts qu’à partir de l’âge de soixante-cinq ans. En juillet dernier, l’administration de la sécurité sociale américaine a examiné, lors d’une audition, la possibilité d’accorder ces droits aux malades présentant une forme précoce de la maladie d’Alzheimer avant cet âge. Elle a maintenant ouvert une phase de débat public (public comment period) pendant laquelle toute personne peut donner son avis concernant l’inscription des malades jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer au titre de l’aide compassionnelle (compassionate allowance list), qui comprend une liste de situations cliniques inopérables et insolubles. Gary Joseph LeBlanc, de Common Sense Caregiving, soulignant sur son blog que la maladie d’Alzheimer est la sixième cause de décès aux Etats-Unis, ne voit même pas pourquoi il devrait y avoir un débat sur la question. Il appelle les malades jeunes et leurs proches à faire entendre leur voix sur www.alz.org.

www2.hernandotoday.com, 26 octobre 2009.