Une maladie terminale (2)

Une grande étude prospective, menée par l’équipe de Susan Mitchell à l’institut du vieillissement Hebrew SeniorLife de Harvard (Boston, Etats-Unis), auprès de trois cent vingt-trois résidents de maison de retraite, est la première étude de cohorte multicentrique à suivre des personnes atteintes de démence à un stade avancé, et leurs aidants, analysant les choix, les attitudes et les stratégies de soins en fin de vie (étude CASCADE : Choices, Attitudes and Strategies for Care of Advanced Dementia at the End-of-Life). Au cours de l’étude 55% des personnes malades sont décédées, la moitié des décès ayant lieu dans les six mois après l’inclusion. La survie médiane était de quatre cent soixante-dix-huit jours (seize mois), similaire à celle des personnes atteintes d’un cancer en phase terminale. Trente-et-une personnes ont souffert d’un problème majeur de santé, tel qu’une crise convulsive, une hémorragie gastro-intestinale, une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, mais ces événements ont rarement été mortels. Seules sept personnes ont connu l’un de ces événements dans les trois derniers mois de leur vie. Ceci confirme que ce ne sont pas les événements graves qui conduisent au décès dans la plupart des cas. Au stade terminal, on observe un ensemble de symptômes et complications (syndrome) : des difficultés à s’alimenter (86%), de la fièvre (53%), une pneumonie (41%). La mortalité à six mois était de 47% pour les résidents ayant eu une pneumonie, 45% pour ceux ayant eu un épisode fébrile et 39% pour ceux ayant eu des difficultés à s’alimenter. Ces événements sont causés par une insuffisance cérébrale. Claudia Kawas, professeur de neurologie à l’Université de Californie, explique : « nous oublions que le cerveau contrôle le coeur, les poumons, le système gastro-intestinal, le métabolisme ».
Les symptômes de stress étaient courants : difficulté à respirer (46%) et douleur (39%). Dans les derniers trois mois de leur vie, 41% des résidents ont subi au moins une intervention lourde (hospitalisation, admission aux urgences, traitement par voie intraveineuse ou alimentation par sonde gastrique). Les personnes malades dont les aidants comprennent le pronostic défavorable reçoivent beaucoup moins de traitements agressifs que celles dont les aidants ne le comprennent pas. En début d’étude, seul un tiers des aidants avait été conseillé par le médecin sur les complications de la maladie

www.time.com, en partenariat avec CNN,alzheimersreadingroom.com, 14 octobre 2009. New Engl J Med. Sachs GA. Dying from dementia. 15 octobre 2009. New Engl J Med. Mitchell SL et al. Advanced dementia research in the nursing home: the CASCADE study. 15 octobre 2009.