Une maladie terminale (1)

Selon Catherine Elton, de Time Magazine, en partenariat avec la chaîne de télévision CNN, la démence est vue par le grand public comme des troubles de la mémoire, une maladie du cerveau âgé. Mais certains experts la définissent plus précisément comme une « insuffisance cérébrale fatale » : une maladie terminale comme le cancer, qui tue physiquement les personnes malades. Cette distinction est largement inconnue du grand public et du corps médical, mais elle est cruciale en ce qui concerne les décisions de fin de vie. Pour le Dr Greg Sachs, du centre de recherche sur le vieillissement de l’Université de l’Indiana (Etats-Unis), ce manque d’appréciation de la nature de la démence conduit à mettre en place des traitements de façon mal avisée (misguided) et souvent trop agressifs en fin de vie, conduisant à des souffrances inutiles. Il y a cinq ans, Greg Sachs s’était fait refuser un article sur les obstacles aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, au motif qu’il n’était pas possible qu’ils en meurent, et qu’il devait y avoir d’autres causes de décès. Le New England Journal of Medicine, l’un des plus rigoureux journaux médicaux du monde, vient de lui donner enfin raison, et lui ouvre ses colonnes pour un éditorial. Pour le Dr Greg Sachs, les cliniciens, les familles et le personnel devraient reconnaître et traiter la démence au stade avancé comme une maladie terminale demandant des soins palliatifs, et il ne faut pas attendre que les personnes malades soient proches de la mort pour lutter contre la douleur. Mais décider pour quelqu’un d’autre, qui ne peut pas prendre des décisions médicales de façon autonome, est un rôle difficile pour les enfants, qu’il faut accompagner davantage. Pour Greg Sachs, la reconnaissance de la démence comme maladie terminale doit être prise en compte dans les politiques de santé publique.

www.time.com, en partenariat avec CNN,alzheimersreadingroom.com, 14 octobre 2009. New Engl J Med. Sachs GA. Dying from dementia. 15 octobre 2009. New Engl J Med. Mitchell SL et al. Advanced dementia research in the nursing home: the CASCADE study. 15 octobre 2009.