Technologies d'assistance pour les personnes atteintes de démence (1) Novembre 2009

Stephen Wey, ergothérapeute et chargé de cours à l’University College de York (Royaume-Uni), présente les différentes technologies pouvant être utilisées par les personnes atteintes de démence, leurs avantages et leurs inconvénients : alertes et rappels, communication, sécurité, loisirs. En termes éthiques, il rappelle d’abord quatre principes fondamentaux : ne pas nuire, apporter un bénéfice à la personne, favoriser l’autonomie, être juste. Plutôt que de donner des réponses, qui ne sont jamais faciles, il aborde les avantages et les inconvénients par un questionnement approfondi : nous poserions-nous la question si cette personne n’était pas âgée ou n’était pas atteinte de démence ? Quelles sont nos représentations de la personne en situation de handicap ou d’incapacité ? Prenons-nous en compte ses capacités ou ses souhaits ? Que voudrais-je pour moi dans la même situation ? Quelles seraient les conséquences d’utiliser ou non la solution proposée ? Sommes-nous d’accord sur le niveau de risque (perçu et réel) ? Les professionnels sont-ils conscients des avantages et des inconvénients de la technologie sur la personne malade et ses aidants ? Si la technologie est vue souvent en relation au risque, elle est en fait un moyen d’aider les gens à faire des choses qui ne sont plus à leur portée lorsqu’ils sont seuls. Cela comprend la capacité à maintenir des relations, rester en contact avec ses proches, se souvenir des événements, ou être capable de réaliser une tâche. La sécurité est importante, mais il se peut que la personne malade la mette en danger pour satisfaire un besoin. La pose d’un senseur de porte répond-elle à la satisfaction de ce besoin ? La situation appelle-t-elle une solution technologique, ou un accompagnement humain ? Quant à la question du consentement de la personne, Stephen Way précise : « sur ce point, nous ne pouvons pas nous couvrir (make the blanket assumption) en supposant que la personne atteinte de démence ne peut pas donner son consentement. La position par défaut devrait être qu’elle peut le faire et il faut rechercher ce consentement. La capacité à donner son consentement dépend souvent de la situation et de la façon dont est présenté le sujet : par des méthodes verbales ou non verbales, à l’aide de photos, de vidéos ou d’exemples concrets de la technologie.

www.atdementia.org.uk. The ethical use of assistive technology. Novembre 2009.