Etats-Unis: quelle place pour les aidants familiaux dans la politique dépendance?

Pour la Fondation United Hospital Fund de New York, les familles constituent le socle de l’accompagnement de la perte d’autonomie, mais les décideurs politiques les considèrent traditionnellement comme des aidants « informels », puisqu’il s’agit d’une main-d’oeuvre non rémunérée. Mais cette vision n’est pas tenable longtemps : les systèmes de protection sociale pour les personnes souffrant de maladie chronique ou dépendantes sont devenus de plus en plus complexes, déplaçant des tâches de plus en plus exigeantes vers les familles. Le processus de transition du domicile vers l’établissement offre une opportunité critique de réduire les hospitalisations inutiles et d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes malades. La contribution et l’expérience des familles doivent être prise en compte dans l’élaboration des politiques publiques, les pratiques et la formation des professionnels, le développement de programmes et la réforme du financement.

Health Affairs. Levine C et al. Bridging troubled waters: family caregivers, transitions and long-term care. Janvier 2010.