Hors de l'ombre, clignant des yeux dans la lumière Mai 2010

Les personnes malades sortent de l’ombre, clignant des yeux dans la lumière (out of the shadows, blinking in the light). « Il n’y a pas si longtemps, la maladie d’Alzheimer était la maladie dont on ne parlait pas », écrit Terry Pratchett. « Maintenant, il me semble parfois que les gens ne parlent pas d’autre chose ! ». Depuis la publication du rapport Dementia : out of the shadows en octobre 2008 par la Société Alzheimer, « la nation s’est rendu compte que la maladie (disease), dont souffrent les victimes, la famille et les aidants, est en fait une plaie, un fléau (plague). Pour ceux qui vivront au-delà de soixante-cinq ans, une personne parmi trois connaîtra la démence avant de mourir », ajoute-t-il. On ne la cache plus. On ne peut plus la mépriser (it can’t be shrugged off any more). Les plaisanteries des comiques sur le grand-père qui perd la boule (going mental) n’amusent plus personne ». « Les gens ont peur de l’avenir », ajoute l’écrivain. Selon lui, les baby-boomers ne sont pas prêts à tout accepter (compliant), comme l’avaient fait leurs ancêtres, qui avaient connu une guerre mondiale, d’où, un intérêt croissant pour une mort assistée. « La peur est l’aiguillon, la peur de l’enfer avant la mort” (fear is the spur, fear of hell before death). C’est une tragédie que les choses se passent ainsi, et c’est aussi une tragédie que leur peur, quelquefois, soit bien fondée ».

Alzheimer’s Society. My name is not dementia. People with dementia discuss quality of life indicators. Avril 2010. www.alz.org, 16 avril 2010.