Qualité de vie : qu'en disent les personnes malades ? (2)

Ce rapport est le résultat d’une recherche menée par la Mental Health Foundation, à partir d’une revue de la littérature, d’entretiens, de groupes de travail et d’une enquête par voie postale. Quarante-quatre personnes malades ont participé à l’étude, dont des personnes à un stade relativement sévère, et des personnes marginalisées en raison de leur appartenance à une minorité ethnique ou culturelle. Cinq aidants familiaux et six personnes atteintes de troubles des apprentissages ont également participé à l’étude. Toutes les personnes malades participant à l’étude ont signé un formulaire de consentement.
Mesurer la qualité de vie des personnes atteintes de démence est un processus complexe, évoluant dans le temps, faisant appel à des dimensions et des perspectives multiples. Alors que des psychiatres allemands, de l’Université d’Ulm, (Riepe M et Guzmann H) dénient encore la pertinence de réaliser des recherches sur la qualité de vie des personnes démentes, l’étude de la Mental Health Foundation et de la Société Alzheimer britannique montre que les personnes malades sont capables d’exprimer leur opinion sur les aspects importants de leur qualité de vie, jusqu’à un stade relativement sévère de la démence (à l’aide de cartes illustrées), et qu’il est possible de préserver une bonne qualité de vie après le diagnostic, en tenant compte des préférences des personnes malades. Les dix indicateurs clé de la qualité de vie exprimés par les personnes malades sont, par ordre d’importance : les relations avec quelqu’un d’autre à qui parler ; l’environnement ; la santé physique ; le sens de l’humour ; l’autonomie ; la capacité à communiquer ; le sens de l’identité personnelle ; la capacité ou l’opportunité à participer à des activités ; la capacité à pratiquer sa religion ; l’expérience de la stigmatisation.

Alzheimer’s Society. My name is not dementia. People with dementia discuss quality of life indicators. Avril 2010. www.alz.org, 16 avril 2010. Psychiatr Prax. Riepe M et Gutzmann H. Research on quality of life does not make sense in persons with dementia. Mai 2010 (article en allemand).