Démence à corps de Lewy: le parcours des familles Mai 2010

Aux Etats-Unis, l’équipe de Steve Zarit, du service du développement humain et des études familiales de l’Université d’Etat de Pennsylvanie et le service de neurologie de l’Université de New York (NYU), en collaboration avec l’Association pour la démence à corps de Lewy (www.lbda.org), a mené une enquête par Internet auprès de neuf cent soixante-deux aidants sur une période de six mois. L’âge moyen des répondants est de 55.9 ans, 88% sont des femmes et 64% sont en contact quotidien avec les personnes malades. L’âge moyen des personnes malades est de 75.4 ans ; 62% sont des hommes et 46% vivent avec un aidant. La présentation la plus commune des symptômes est cognitive (48%), motrice (39%) ou les deux (13%). Les premiers diagnostics donnés aux personnes malades sont la maladie de Parkinson ou un autre trouble moteur (39%), une maladie d’Alzheimer ou un autre trouble cognitif (36%) ou une maladie mentale (24%). 50% des personnes malades ont vu plus de trois médecins et consulté au moins dix fois l’année précédant le diagnostic de démence à corps de Lewy. Les neurologues ont diagnostiqué la plupart des cas (62%) et les médecins généralistes seulement 6%. Les aidants considèrent les médecins comme bien informés (knowledgeable) sur les manifestations de la maladie et les traitements, mais pas sur la progression de la maladie, son pronostic, les ressources d’accompagnement disponibles à domicile ou les professionnels à qui s’adresser.

Parkinsonism Relat Disord. Galvin JE et al. Lewy body dementia: the caregiver experience of clinical care. 29 avril 2010.