Besoins des aidants : typologie (1)

L’équipe d’Andrew Robinson, du centre de recherche et de formation sur la démence de l’Université de Tasmanie à Hobarth (Australie) utilise la taxonomie des besoins de Bradshaw pour explorer le lien entre les mesures du fardeau des aidants (besoin normatif), de l’utilisation des services (besoin exprimé) et du besoin déclaré par les aidants (besoin ressenti). Une étude exploratoire portant sur vingt couples aidants-personnes malades a comparé ces trois types de besoins. Un critère de mesure unique du besoin ressenti pour davantage de services est associé de façon significative avec le stress des aidants mesuré sur l’échelle GHQ-30. Des données qualitatives montrent qu’il existe de nombreux facteurs de stress potentiel pour les aidants, autres que ceux associés à leur rôle d’aidant. Il existe une corrélation entre l’utilisation de dispositifs de répit et le statut cognitif et fonctionnel de la personne malade, peut-être associée à une exigence accrue de vigilance, à l’effort et à l’isolement des aidants. Lorsque les aidants sont stressés ou déprimés, ils peuvent reconnaître qu’ils aimeraient avoir davantage d’aide, même lorsque les mesures de fardeau et de l’état cognitif et fonctionnel de la personne malade n’indiquent pas clairement des besoins de service non satisfaits. Selon les auteurs, une question conçue pour obtenir le besoin ressenti de l’aidant (felt need) pourrait être un meilleur indicateur du besoin d’utilisation des services (service need), et pourrait constituer un signal d’alerte pour reconnaître le stress grandissant chez les aidants de personnes atteintes de démence. L’évaluation des besoins d’utilisation des services devrait reconnaître le caractère faillible des mesures du fardeau des aidants, en prenant en compte le fait que le stress des aidants ne résulte pas seulement de l’aide qu’ils apportent aux personnes démentes, et peut être aggravé de façon significative par d’autres situations de vie.

BMC Health Serv Res. Stirling C et al. Measuring dementia carers’ unmet need for services – an exploratory mixed method study. Mai 2010.