Démence et surdité

« Parfois, ma maman semblait être dans un monde à part, le sien, s’exprimant par signes à quelqu’un, mais personne n’était là ; essayant d’atteindre quelque chose, mais il n’y avait rien ; montrant ses lèvres et les bougeant, mais elle ne parlait pas. Aucun d’entre nous ne pouvait comprendre ce qu’elle voulait dire. Vers la fin, elle pouvait à peine parler ou s’exprimer en langue des signes. Elle a même arrêté de dire merci ou bonjour et se contentait de sourire la plupart du temps. Rétrospectivement, je peux penser à de nombreuses choses qui auraient pu être mieux faites pour elle : de meilleurs services, de meilleures ressources mises à disposition, davantage de stimulation. Plusieurs spécialistes de santé mentale ont aussi essayé d’aider et ont fait quelques évaluations. Mais ils savaient traiter les personnes sourdes malades mentales, pas les personnes sourdes de plus de soixante ans présentant une démence. Jacqueline Parker est l’aidante sourde de sa mère, sourde elle aussi. Elle décrit, à la première personne, « l’histoire de sa mère ». Alys Young (sourde) et Katherine Rogers (entendante), respectivement professeur d’éducation en travail social et doctorante à l’Université de Manchester (Royaume-Uni), préfacent l’article en présentant la langue des signes et la culture des personnes sourdes, afin de mieux contextualiser l’impact de la démence chez cette communauté : les problèmes posés par la reconnaissance de la démence, le manque de diagnostic et de services de soins et d’accompagnement, l’approche différente de la démence par les personnes sourdes selon qu’elles sont aidantes ou personnes malades, et les défis posés aux services de prise en charge et aux chercheurs. Cette description, recueillie originellement en langue des signes anglaise, a été traduite pour être publiée.

Dementia. Parker J et al. « My Mum’s Story ».A deaf daughter discusses her deaf mother’s experience of dementia. Février 2010.