Le proche de la personne malade dans l'univers des soins - Enjeux éthiques de proximologie, de Hugues Joublin.

Hugues Joublin, l’un des initiateurs du concept de « proximologie », dirige le programme de recherche soutenu par Novartis sur les proches de personnes malades depuis dix ans. Il publie un ouvrage adapté de son travail doctoral à l’université Paris-Sud XI. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris et du département de recherches en éthique de l’Université Paris-Sud XI, écrit dans sa préface : « Nous savons mieux aujourd’hui que le combat mené contre la maladie n’est véritablement possible qu’ensemble, partagé, vécu dans la proximité de relations justes et fortes. Ce savoir peut être compris comme une conquête, pour beaucoup assumée par les « proches »de la personne malade. Au moment où l’éthique du care diffuse une nouvelle sensibilité dans le champ des applications politiques de la sollicitude et des solidarités, la réflexion portant sur la proximologie apporte des éléments de compréhension et des propositions d’action à bien des égards significatifs et donc utiles au bien commun. Le livre qu’Hugues Joublin a tiré de son travail universitaire analyse et réaffirme le lien entre la personne malade et son aidant, conduisant à une réflexion sur l’universalité du lien à autrui. Il constitue un apport significatif à l’élaboration d’une recherche en éthique portant sur les conditions du soin, et à la compréhension de la personne malade reconnue dans des droits propres et ses choix de vie en société. La position des proches et leur fonction spécifique auprès de la personne malade et dans la cité, constituent un enjeu déterminant qu’il conviendra d’intégrer aux choix de santé publique dans les prochaines années. Cet ouvrage permet de bénéficier des données les plus pertinentes pour contribuer aux réflexions, aux décisions et donc aux évolutions qui s’imposent désormais dans ce domaine encore trop négligé par les décideurs politiques ». Les droits d’auteur de cet ouvrage sont intégralement reversés à l’association CREFAV (Centre de recherche et de formation sur l’accompagnement de fin de vie).

Joublin H. Le proche de la personne malade dans l’univers des soins – Enjeux éthiques de proximologie. Toulouse : Eres 2010. 312 p. www.fng.fr, juillet-août 2010.