Destination Alzheimer
Société inclusive
Margaret Lock est professeur émérite de sociologie de la médecine et d’anthropologie à l’Université McGill de Montréal, et médaille d’or du Conseil de la recherche en sciences sociales et humaines du Canada (SSHRC). Aujourd’hui, elle étudie comment la connaissance émergente en biologie moléculaire transforme la compréhension de la maladie d’Alzheimer auprès des professionnels et du grand public. Elle écrit : « la maladie d’Alzheimer est décrite de plus en plus aujourd’hui dans la littérature professionnelle et les média comme une épidémie, qui devrait toucher cent quinze millions de personnes dans le monde en 2050. Moins visibles sont les arguments discutés dans le monde médical sur l’intrication de la maladie d’Alzheimer avec le vieillissement normal, et les efforts répétés pour délimiter ce qui constitue exactement la maladie d’Alzheimer », générant une incertitude permanente (abiding uncertainty). Il existe également un sens de l’urgence, la médecine devant trouver, en toute hâte, un traitement curatif pour cette « mort vivante », qui épuise l’économie et la vie de famille. Confrontés à cette incertitude, certaines personnes vont demander des tests génétiques pour savoir si elles sont « destinées » à la maladie (destined for Alzheimer’s disease). Les représentations de la génétique doivent changer afin que le grand public comprenne que nous travaillons sur un tout nouveau modèle, explique-t-elle.
http://whatsortofpeople.wordpress.com, 3 mars 2011. Lock M. Seduced by Plaques and Tangles: Alzheimer’s Disease and the Cerebral Subject. In The Cerebral Subject: Neurosciences and Contemporary Society (Vidal F et Ortega, coord.). Routledge. 2011.
www.psu.edu/dept/rockethics/education/disability/alzheimers/documents/lock.pdf (texte intégral).