Les personnes malades s’organisent entre elles (1)

« Rien sur nous, sans nous ! » : le réseau de soutien international DASNI (Dementia Advocacy and Support Network International), lancé en octobre 2000 aux Etats-Unis, s’est constitué pour promouvoir la reconnaissance des besoins des personnes atteintes de démence et de leurs aidants, et pour que les associations Alzheimer intègrent les personnes malades dans leurs travaux et leurs manifestations. En octobre 2001, l’australienne Christine Bryden a été la première personne malade au monde atteinte de démence à faire une présentation à la conférence d’Alzheimer’s Disease International (ADI) de Christchurch, en Nouvelle-Zélande. « L’intégration des personnes malades au bureau d’ADI a été un gigantesque pas en avant, un pas que nous pensions impossible », se rappellent les pionniers de DASNI, dont la plupart sont toujours là, dix ans plus tard. Que disent-ils aujourd’hui ? « Nous sommes des personnes autonomes et compétentes ; nous croyons que la connaissance partagée nous rend acteurs (shared knowledge is empowerment) ; nous apportons notre voix et nous sommes prêts à aider (we are a voice and a helping hand) ; nous croyons que nos forces apportent un réseau de soutien ».

www.dasninternational.org, avril 2011.