Les associations Alzheimer représentent-elles les intérêts des personnes malades ?

« We are the world » (nous sommes le monde), écrit Richard Taylor, docteur en psychologie qui vit depuis 2001 avec les symptômes de la démence. Il rêve « d’organiser une journée où dix mille personnes ayant un diagnostic de démence s’engageraient à se lever et à dire à au moins trois personnes de leur entourage ce que cela veut dire de vivre avec les symptômes de la démence ». L’idée fait son chemin dans de nombreux pays, et intéresse Alzheimer’s Disease International, l’organisation mondiale fédérant les associations Alzheimer nationales. Richard Taylor se dit par contre très peiné de l’attitude de l’Association Alzheimer des Etats-Unis : dans une fausse rubrique nécrologique, il évoque le décès de cette organisation qui, selon lui n’est plus qu’une coquille vide, focalisée sur le marketing de sa marque (branding) « pour se garantir un rôle à l’avenir au cas où quelqu’un découvrirait un traitement curatif de la maladie d’Alzheimer, et mettant en avant la santé du cerveau au détriment du développement des approches psychosociales. Richard Taylor dénonce le positionnement des associations « qui ne restent pas fidèles à leur obligation morale de servir d’abord ceux au nom de qui elles lèvent des fonds ». Selon Richard Taylor, « ce vide laissé dans la coquille de l’identité de l’Association Alzheimer a été rapidement occupé par les politiciens, les chercheurs, les laboratoires pharmaceutiques et tous ceux ayant un intérêt matériel à effrayer les gens afin qu’ils donnent de l’argent à l’association et/ou qu’ils soutiennent une nouvelle augmentation du budget fédéral pour développer un traitement curatif pour la maladie d’Alzheimer », faisant la promesse aux donateurs d’un « monde sans maladie d’Alzheimer ». Pour Richard Taylor, il n’y a pas de champion, ni de financement cohérent et suffisant  pour la recherche psychosociale sur les problèmes de tous les jours qui empoisonnent la vie des familles de personnes présentant les symptômes de la démence.

Alzheimer’s from the Inside Out. Reports from between the ears and from the heart and spirit of Richard Taylor, a person living with the symptoms of dementia. Newsletter, mars 2011.