La voix des personnes malades Juin 2011

Peter Mittler est professeur émérite de psychologie clinique à l’Université de Manchester (Royaume-Uni). Il est atteint d’une forme encore très précoce de maladie d’Alzheimer probable. Il a des trous de mémoire, ce qui ne l’empêche pas de publier. « En tant qu’ancien chercheur, je salue l’engagement dans la recherche », écrit-il, « mais en tant que personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, je m’interroge sur le degré de priorité donné à la recherche biomédicale par rapport à la recherche qui améliorerait la vie quotidienne et la qualité de vie des personnes atteintes de démence, particulièrement en établissement ». Il a l’impression que « le monde de la démence creuse son propre sillon et s’isole du mouvement plus vaste du handicap dont il pourrait être partie intégrante ». Il s’interroge sur la capacité de la Société Alzheimer britannique à représenter la voix des personnes atteintes de démence. « Il fut un temps où les personnes atteintes d’un handicap intellectuel (intellectual disabilities) étaient par définition incapable de parler pour elles-mêmes. Nous ne devons pas faire la même hypothèse en ce qui concerne les personnes atteintes de démence », écrit-il dans un éditorial de la revue scientifique Dementia.

Mittler P. Journey in Alzheimerland. Dementia 2011; 10: 145-147. http://dem.sagepub.com/content/10/2/145.full.pdf+html?rss=1&utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter, 11 mai 2011.