La parole des malades jeunes : où vivre ? (3)

Où Blandine Prévost souhaite-t-elle vivre ? « Au-delà de l’habituelle opposition entre établissement et domicile, une troisième voie me paraît envisageable », dit-elle. « C’est le projet de la maison Ama Diem, un domicile adapté à la maladie, sans pour autant détruire ce qui fait le charme « d’une maison ». Je désire donc vivre dans un tel « autre domicile », lorsque ma maladie le réclamera. Je souhaite tout faire pour que les relations avec mes enfants, mon mari et mes proches soient les plus apaisées possibles. Je désire que l’amour qui nous lie aujourd’hui ne se perde pas dans la maladie. Pour cela, je pense qu’il est nécessaire de les décharger des contraintes matérielles que représente la dépendance (toilette, habillage…). Je désire vivre dans une maison, à un rythme adapté au mien, où je ne sois pas sans cesse bousculée par une réalité qui n’est plus la mienne, avec un mari qui travaille, des enfants scolarisés, une maison, des impératifs horaires, que je ne serai plus apte à suivre sans être confrontée à des manques et à l’échec. Aussi, j’aimerais que ma famille et mes amis viennent « chez Blandine » et non « voir Blandine ». Je veux que ce lieu soit ouvert sur l’extérieur, que les odeurs soient celles d’un domicile et non celles des désinfectants utilisés en établissement, que je puisse avoir accès à la cuisine, au jardin, que les professionnels ne portent pas de blouses et que ma maison Ama Diem puisse être accueillante à ma famille, à mes amis… Ama Diem s’inspire de plusieurs dispositifs où il fait bon vivre. Bref, un domicile où la maladie ne gagne pas sur le quotidien et qui permette de vivre jusqu’au bout, et non pas d’attendre la fin ». « L’association Ama Diem prône ce regard différent : regarder la personne avant la maladie, regarder tout ce qui nous reste plutôt que tout ce qui nous manque, et faire en sorte que l’avenir nous permette de vivre sereinement, dans un espace humain », « pour que la relation, libérée des contingences matérielles, se trouve apaisée. Pour qu’à l’amour ne succède pas l’épuisement puis la haine, mais bien qu’à l’amour succède la tendresse ».

Fontaine D et al. Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°21, septembre 2011. www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/La-Lettre-de-l-Observatoire. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. www.espace-ethique-alzheimer.org, 13 septembre 2011.