La parole des malades jeunes : un engagement citoyen (1)

Pour Fabienne Piel, fondatrice de l’association La vie sans oubli à Bollène (Drôme), les « malades jeunes » doivent « se battre contre le raz-de marée qui a fait de cette affection une affection de la vieillesse ». Elle déclare : « il m’importe que l’on comprenne que nous demeurons réceptifs à tout ce qui se joue et se dit autour de nous. Je considère, en tant que personne malade, que ma voix est tout aussi importante que celle des chercheurs. Alors, aussi longtemps que je le pourrai, je me ferai entendre et que les décideurs proposent des solutions conformes à nos besoins ». Elle milite partout où elle est invitée, regrettant au nom des malades jeunes qu’ils soient encore trop souvent considérés comme des personnes « sans parole », d’autres s’exprimant à leur place. Fabienne Piel est devenue un porte-parole auprès du grand public. Son livre, J’ai peur d’oublier, destiné aux personnes malades et à leurs proches, est aussi utilisé comme outil pédagogique pour les aidants familiaux et professionnels, ainsi que pour les écoliers.

Blandine Prévost, fondatrice de l’association Ama Diem, déclare : « comme la maladie n’a pas fait de moi une personne de seconde catégorie, je me positionne dans la vie en citoyenne, actrice du monde qui m’entoure. Avec mon mari, constatant l’absence de solutions adaptées pour les personnes malades jeunes, nous nous sommes lancés dans la création d’une maison d’accueil spécifique. Notre souhait est aussi de faire entendre la parole d’une personne malade pour une meilleure compréhension de la prise en charge de cette maladie. C’est donc, au-delà d’une action individuelle, un engagement citoyen. A ce jour, grâce aux énergies fédérées, le projet Ama Diem est reconnu par les instances régionales et nationales, par le monde médical spécialisé, par la communauté associative et aussi par les personnes malades. D’autre part, je continue à être active, comme je le faisais avant d’arrêter mon activité d’ingénieur, dans la gestion de l’école de mes enfants, dans la préparation de couples au mariage. Certes, le rythme est devenu différent, mais il est important de faire savoir que la vie et l’engagement peuvent continuer malgré la maladie ».

Fontaine D et al. Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°21, septembre 2011. www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/.