L’Expérience Alzheimer, de Paula van der Oest

Pour Anne-Mei The et Marco Ouwehand, d’Alzheimer Experience BV, et Marco Blom, directeur d’Alzheimer Pays-Bas, la principale difficulté des aidants familiaux ou professionnels est la « méconnaissance du fossé entre le monde réel et la perception de la réalité de la personne atteinte de démence ». Anne-Margriet Pot et ses collègues de l’Institut Trimbos (centre expert de santé mentale) ont étudié l’expérience des personnes malades, les ont hiérarchisées selon les phases de l’échelle de progression de la maladie GDS (Global deterioration scale), et regroupées en cinq domaines : se rendre compte de ses propres impossibilités ou possibilités, devenir dépendant, changer ses contacts sociaux, avoir un sentiment de sécurité ou d’insécurité, avoir une perception modifiée de la réalité.  La cinéaste néerlandaise Paula van der Oest a réalisé une production multimédia (vidéo interactive), diffusée gratuitement sur Internet (www.alzheimerexperience.nl/, en néerlandais), qui suit la vie quotidienne de deux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de personnes de leur entourage. Le récit est construit autour de vingt-deux scènes filmées, centrées sur le vécu (experience) des personnes malades. Les scènes sont conçues pour provoquer l’émotion chez le spectateur. Le support multimédia rend cette production unique : à tout moment, en cliquant sur un visage, le spectateur peut choisir la perspective de chacune des personnes jouant dans chaque scène, qui peut donc être vue alternativement à travers les yeux de la personne malade, de son fils, de sa petite-fille, du médecin. Le spectateur peut obtenir une explication factuelle de ce qui se passe à l’écran et de la relation entre les comportements de la personne malade et la maladie. Le film, lancé aux Pays-Bas en mai 2011, sera ensuite adapté dans d’autres langues et pour des publics d’autres cultures. Le projet, produit par la société Submarine, a été financé par une loterie nationale (Vriendenloterie), la Fondation Doen et Alzheimer Nederland, en partenariat avec l’Institut Trimbos, l’Université professionnelle ROC van Amsterdam, Kembo (fabricant de meubles) et le cabinet de conseil en management Accenture.

The AM et al. Alzheimer Experience. 21st Alzheimer Europe Conference. Varsovie (Pologne), 6-8 oct. 2011. Communication P9.4. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Warsaw-2011/Detailed-Programme-and-abstracts/P9.-Awareness-campaigns-and-lobbying. Film : www.alzheimerexperience.nl/ (version intégrale gratuite, en néerlandais).