Devenir aidant : un long et difficile apprentissage

Société inclusive

Date de rédaction :
17 décembre 2011

En Inde, Swapna Kishore aide sa mère alitée et atteinte de démence, et anime quasi quotidiennement un  blog dans lequel elle partage son expérience, en anglais et avec une plume littéraire magnifique. Dans un pays qui ne dispose que de quatre cents places en structures de répit pour 3.7 milllions de personnes atteintes de démence, la charge de l’accompagnement repose sur les familles, qui ne sont pas préparées à la situation. Dans sa lettre du 10 janvier 2012, Swapna Kishore évoque le difficile processus d’apprentissage du rôle d’aidant » : « nous devons reconnaître que les aidants passent pas des courbes d’apprentissage individuelles. Différentes personnes progressent à des vitesses différentes, et tout ce qu’un aidant ou un conseiller plus expérimenté peut faire est d’accompagner le nouvel aidant à dévaler cette courbe plus vite. Je ne pense pas, en pratique, qu’on puisse attendre d’un aidant familial qu’il puisse complètement modifier les modalités de son rôle après une séance de formation, ou après avoir lu un livre, ou quelques pages sur un site Internet. Souvent, les personnes qui apprennent à être des aidants efficaces (y compris celles qui reconnaissent leurs erreurs et le temps d’apprentissage) supposent que maintenant qu’elles savent comment s’y prendre avec les personnes malades, elles peuvent transmettre leur sagesse (wisdom) en quelques mots, et que les aidants qui les écoutent vont tout de suite être convaincus qu’ils doivent changer leur façon de faire, qu’ils veuillent bien changer et qu’ils réussiront à mettre en œuvre le changement. Malheureusement, cela ne fonctionne pas ainsi. Les aidants familiaux doivent faire face » à des problèmes sur de multiples fronts. On ne passe pas des paroles aux actes si rapidement. Les beaux discours sont plus facilement prononcés que mis en œuvre. Lorsque les conseillers montrent de l’impatience, jugent, critiquent ou mettent en doute les motivations des aidants (« cette famille n’est pas motivée pour changer ses habitudes »), leurs discours ne fonctionnent pas mieux pour des aidants familiaux que pour n’importe quel être humain en situation d’apprentissage. Ces attentes ne montrent pas suffisamment de respect pour la situation des aidants, en n’acceptant pas leur réalité ».