Capacité de décision (2)

Quels sont les freins et les facilitateurs à la prise de décision ? Le service de sciences de la santé mentale de l’University College de Londres a mené une étude auprès de quarante-trois familles de personnes atteintes de démence vivant à domicile et de quarante-six aidants ayant déjà eu à prendre des décisions pour les personnes malades. Les aidants familiaux identifient cinq types de problèmes principaux dans la prise de décision : l’accès aux services de santé et services sociaux prenant en compte la démence ; les maisons de retraite ; les questions financières et juridiques ; les soins médicaux non associés à la démence ; les plans d’accompagnement pour la personne malade si l’aidant devenait lui-même trop malade (ill) pour s’occuper d’elle. Les difficultés pour prendre des décisions à la place d’un autre (proxy decisions) sont principalement liées à la résistance active de la personne malade et au double rôle de patient manager et de membre de la famille. Les familles élaborent des stratégies pour s’assurer que la personne atteinte de démence conserve sa dignité. Les stratégies suivantes facilitent la mise en œuvre des décisions : introduire le changement lentement ; organiser les modifications juridiques pour l’aidant comme pour la personne malade ; impliquer un professionnel pour persuader la personne malade d’accepter les services ; et mettre en avant que ces services optimisent l’autonomie et ne la restreignent pas. Les décisions de fin de vie restent difficiles.

Livingston G et al. Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in UK. Br Med J 2010; 18;341:c4184. Août 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20719843.