Comment les besoins des aidants évoluent-ils au cours du temps ?

L’équipe du Professeur Anneke Francke, de l’Institut néerlandais de recherche sur les soins de santé (NIVEL-Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) à Utrecht (Pays-Bas) a mené une enquête auprès de mille cinq cents aidants informels de personnes atteintes de démence, comparant les besoins des aidants de moins d’un an à ceux des aidants plus expérimentés. Quasiment tous les aidants déclarent des difficultés. Leurs problèmes principaux concernent les changements de comportement de la personne malade, et la crainte qu’elle ne doive entrer en maison de retraite. Les aidants informels ayant apporté de l’aide pendant plus d’un an déclarent également des limitations de leur réseau social. La plupart des aidants bénéficient d’une aide professionnelle, mais déclarent avoir besoin de plus d’aide, notamment pour des conseils ou de l’information. Pour les auteurs, limiter le soutien aux personnes au seul stade initial de la maladie n’est pas souhaitable : le soutien doit se faire sur toute la durée de la maladie.

Zwaanswijk M. Problems and needs of informal caregivers of persons with dementia: a comparison between the initial stage and subsequent stages of the illness process. Tijdschr Gerontol Geriatr 2010; 41(4):162-171. Septembre 2010 (article en néerlandais). www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882719.