Soins palliatifs : les aidants refusent les directives anticipées (2)

Afin d’améliorer la prise en charge de la fin de vie, l’unité de recherche en soins palliatifs Marie Curie de l’University College de Londres a développé une intervention de soins palliatifs associée à des directives anticipées, auprès de trente-deux personnes atteintes de démence sévère et hospitalisées en urgence. L’intervention, conduite dans un cadre randomisé pour la comparer à la pratique courante, consistait en une évaluation pour la mise en place de soins palliatifs, conduisant à une discussion avec l’aidant à qui l’équipe proposait de rédiger des directives anticipées pour la personne malade. Les critères d’évaluation étaient le stress de l’aidant (échelle de Kessler), sa satisfaction quant à la décision (Decision Satisfaction Inventory), sa satisfaction générale en tant que client du service proposé, sa qualité de vie (échelle EuroQoL-5D) et sa satisfaction quant à l’accompagnement de la fin de vie, en cas de décès de la personne malade. Les mesures ont été faites à l’inclusion, à six semaines, à six mois et, en cas de décès de la personne malade, trois mois après le deuil. Les trente-deux participants étaient physiquement fragiles. 62% présentaient des escarres, tous avaient besoin d’une nutrition assistée et 95% avaient mal. Près de 50% sont décédés dans les six mois. Il a été difficile de recruter les aidants lors de l’entrée à l’hôpital. La discussion du plan de soins a été bien reçue, mais seuls sept aidants ont rédigé des directives anticipées, malgré un soutien intensif d’une infirmière spécialisée et expérimentée. Les raisons du refus méritent d’être explorées plus avant.

Sampson EL et al. Palliative assessment and advance care planning in severe dementia: An exploratory randomized controlled trial of a complex intervention. Palliat Med, 12 janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21228087.