L’appel de la maison

Pour le centre de recherche méthodologique et l’école de protection sociale de l’Université du Kansas à Lawrence (Etats-Unis), l’accompagnement de la démence s’est pris au piège d’un type de pratique de type « essais et erreurs », en raison de la difficulté à comprendre les besoins des personnes âgées atteintes de démence sévère. Certains aidants professionnels expérimentés arrivent toutefois à établir des relations efficaces avec les personnes malades, malgré leurs comportements parfois difficiles. Douze aidants professionnels japonais ont observé pendant deux ans des personnes hébergées en établissement ressentant un « appel répété de rentrer à la maison ». Comment comprendre leurs besoins ? Cinq étapes sont proposées : « écouter la voix et suivre le courant » (go with the flow) ; apprendre ce que ressent la personne (inner experience) ; apprendre le contexte de la situation ; réfléchir à l’environnement de soins ; trouver le mot-clé. Cette approche des besoins peut être utilisée dans différents contextes culturels.

Mais que signifie la « maison » pour une personne atteinte de démence ? Pour Wim Dekkers, directeur du centre d’éthique de l’Université Radboud de Nimègue (Pays-Bas), cette notion, qui joue un rôle crucial dans toutes les histoires de la vie humaine, est ambiguë et rarement explorée de manière systématique en philosophie de la médecine et de la santé. Résider (dwell), construire une maison (build a house) et être à la maison (to be home) sont des aspects fondamentaux de l’existence humaine. Wim Dekkers propose une approche de la théorie et de la pratique médicale centrée sur la maison dans l’accompagnement des personnes atteintes de démence, inspirée par les philosophes Heidegger, Bollnow, Bachelard et Levinas.

Fukui S et al. The Repeated Appeal to Return Home in Older Adults with Dementia : Developing a Model for Practice. J Cross Cult Gerontol 2010, 18 décembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21170576. Dekkers W. Dwelling, house and home: towards a home-led perspective on dementia care. Med Health Care Philos. 11 janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21221813.