Prise de décision pour la recherche : la capacité préservée de la personne malade

La recherche impliquant des personnes ayant une capacité de décision réduite continue de poser des questions éthiques, notamment lorsqu’elle présente un risque important. Et si les personnes incapables de donner leur consentement étaient capables de désigner un représentant pour la recherche (research proxy) ? Une étude multicentrique américaine, menée par Scott Kim, directeur du centre de bioéthique et sciences sociales en médecine de l’Université du Michigan, auprès de cent quatre-vingt-huit personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, a testé leur capacité à désigner un représentant pour la recherche et à donner leur consentement pour deux protocoles hypothétiques : un essai contrôlé randomisé à faible risque, pour tester un nouveau médicament, et un essai contrôlé randomisé à plus haut risque, utilisant la neurochirurgie pour greffer des implants cellulaires dans le cerveau. La capacité de chaque personne malade a été évaluée par cinq psychiatres expérimentés indépendants, à partir d’entretiens d’évaluation filmés. 38% des aidants jugés incapables de donner leur consentement pour l’essai de médicaments et 55% des aidants jugés incapables de donner leur consentement pour l’intervention neurochirurgicale sont capables de désigner un représentant pour la recherche. 

Kim SY, Karlawish JH et al. Preservation of the capacity to appoint a proxy decision maker: implications for dementia research. Arch Gen Psychiatry 2011; 68(2) : 214-219. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21300949.