Malades jeunes : combien sont-ils en structure collective ?(2)

L’enquête, exhaustive, première du genre, a été réalisée dans deux régions (Nord-Pas-de-Calais et Rhône-Alpes) représentant 17% de la population française, auprès de 2 042 structures (76% ont répondu). 166 structures ont déclaré héberger, au moment de l’enquête, 464 personnes de moins de soixante ans présentant un syndrome démentiel, ce qui représente près de 5 personnes hébergées sur 1 000 ; 173 vivent dans des établissements pour personnes âgées, 217 dans des structures pour adultes handicapées et 74 dans des services hospitaliers de psychiatrie. Au moment de leur admission, ces malades jeunes étaient atteints de pathologies diverses, dont les plus souvent citées sont les troubles psychotiques (38%) et les syndromes démentiels sans précision sur la cause (38%). Le CNR-MAJ et les CMRR des deux régions ont mené une étude plus approfondie basée sur les dossiers médicaux, permettant d’estimer à 43 (sur 464) le nombre de malades jeunes ayant été admis uniquement pour une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée (dégénérescence fronto-temporale, démence à corps de Lewy, démence vasculaire ou mixte). Les autres « syndromes démentiels » sont dus à des maladies neurologiques invalidantes (20%), des séquelles d’accident vasculaire cérébral (19%), de traumatismes crâniens (11%), de trisomie 21 ou d’autres pathologies (infirmité motrice cérébrale, maladie de Korsakoff, encéphalopathie, séquelles d’hypothermie, séquelles d’éthylisme, maladie génétique) (25%).

Fontaine D et al. Malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n° 17. Décembre 2010. www.fondation-mederic-alzheimer.org. Actualités sociales hebdomadaires, 21 décembre 2010.www.hopital.fr, 6 décembre 2010.