Protéger les personnes vulnérables, préserver des espaces de choix

La Fondation Médéric Alzheimer publie le troisième et dernier volet de son enquête nationale relative aux droits des personnes en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), lancée en 2009 auprès de cinq mille sept cents établissements. Près de 40% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies bénéficieraient d’une mesure de protection juridique. Dans ce contexte, chacun voit son rôle et sa place redéfinis par la présence d’un représentant légal désigné par décision de justice. Qu’il soit membre de la famille ou « tiers » extérieur (personne physique ou personne morale), les équipes qui assurent l’accompagnement et la prise en charge du résident devront dès lors compter avec ce nouvel interlocuteur. Mais qu’en est-il de la place de la personne protégée ? Michèle Frémontier, directrice de la Fondation, et Federico Palermiti, juriste et adjoint au responsable du pôle Etudes, rappellent que même si la mise en œuvre d’une mesure de protection juridique tend à restreindre l’autonomie de la personne, cette dernière demeure en capacité d’exprimer des préférences. L’éventail des dispositifs juridiques proposés par la loi permet un ajustement « sur mesure », inspiré par les principes de subsidiarité, de nécessité et de proportionnalité. Mais être vulnérable dans les faits ne se traduit pas toujours en droit. Le questionnement éthique s’impose à tous quel que soit le cas de figure. Il consiste à réfléchir sur les moyens de créer les conditions permettant aux personnes malades, qu’elles soient ou non sous protection juridique, d’exprimer des choix. « Aux équipes, avec la famille et le représentant légal, s’il existe, d’imaginer et de dessiner les contours de cet espace de dialogue dans lequel la communication avec la personne malade conserve tout son sens ».

Palermiti F et Fontaine D (2010). Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD : la vie en établissement. Fondation Médéric Alzheimer. La Lettre de l’observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, 15. www.fondation-mederic-alzheimer.org, juillet 2010. www.fehap.fr, 20 juillet 2010.