Démence et dépendance : aide informelle chez les personnes démentes âgées de soixante-quinze ans et plus -enquête INSEE

Alain Paraponaris, Gwendoline Taché et Bérengère Davin, de l’Observatoire régional de la santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ORS PACA) et de l’unité mixte de recherche 912 SE4S (sciences économiques et sociales, systèmes de santé, sociétés ; UMR INSERM/IRD/Universités Aix-Marseille), ont étudié les besoins d’assistance pour les activités de base (ADL-activities of daily living) et les activités instrumentales (IADL-instrumental activities of daily living) de la vie quotidienne de cinq cent treize personnes atteintes de démence et âgées de soixante-quinze ans et plus. Les données proviennent de l’enquête Handicap-Santé Ménages 2008 de l’INSEE (4 678 personnes). Deux personnes démentes sur trois âgées de soixante-quinze ans et plus ont besoin d’une aide humaine pour au moins une activité de base de la vie quotidienne et 90% pour une activité instrumentale. Plus de 80% bénéficient d’une aide informelle, apportée majoritairement par les conjoints et les filles. Les conjoints sont retraités, et les filles ont souvent une activité professionnelle, ce qui implique des aménagements des conditions de travail : deux tiers des aidants vivant avec des personnes démentes ont une activité d’aide allant jusqu’à trois heures par jour, et deux tiers y consacrent entre quatre et douze heures par jour. Les aidants ne vivant pas avec la personne malade ont une activité d’aide allant jusqu’à trois heures par jour. Le nombre d’heures d’aide informelle est significativement plus élevé chez les personnes âgées de soixante-quinze ans et plus atteintes de démence que chez les personnes du même âge non démentes. Pour les auteurs, l’importance du temps passé en aide informelle aux personnes atteintes de démence peut avoir un effet délétère sur les revenus professionnels et la carrière des aidants, ainsi que sur leur santé et leur qualité de vie : « à l’évidence, les aidants familiaux ont besoin de soutien, et ceux qui travaillent mériteraient de bénéficier d’un aménagement légal et compensé de leurs conditions de travail.

Pour mémoire, Bérengère Davin a été lauréate du prix de thèse 2008 de la Fondation Médéric Alzheimer pour sa thèse de doctorat intitulée Trois essais en économie du vieillissement. Déterminants des besoins d’aide, de la nature de l’aide et de la satisfaction des besoins d’aide des personnes âgées, sous la direction de Jean-Paul Moatti, professeur d’économie à l’Université de la Méditerranée-Aix-Marseille II.

Paraponaris A et al. Informal care received by people with dementia aged 75 years and older: empirical evidence from the French National Survey Handicap-Santé Ménages 2008. P8.1. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg. www.se4s-orspaca.org/presentation/index.php, 3 novembre 2010.